Studenckie Koło Naukowe Chorób Rzadkich przy Katedrze i Klinice Pediatrii, Hematologii i Onkologii GUMed powstało w roku akademickim 2023/2024 z inicjatywy trzech specjalistów genetyki: dr Anny Kłosowskiej, dr Karoliny Śledzińskiej oraz lek. Moniki Cichoń-Kotek.
O SKN Chorób Rzadkich
Od momentu rozpoczęcia działalności, Koło zajmuje się tematyką chorób rzadkich, stanowiąc przestrzeń dla studentów chcących rozwijać swoją wiedzę oraz kompetencje w jednym z najbardziej wymagających i dynamicznie rozwijających się obszarów współczesnej medycyny – genetyki.
Działalność Koła koncentruje się zarówno na pogłębianiu wiedzy teoretycznej, jak i zdobywaniu doświadczenia praktycznego, co pozwala jego członkom lepiej rozumieć specyfikę chorób rzadkich oraz potrzeby pacjentów zmagających się z tymi schorzeniami. Jednym z głównych celów Koła jest systematyczne poszerzanie wiedzy w zakresie chorób rzadkich. Jego członkowie uczestniczą w spotkaniach naukowych, podczas których omawiane są najnowsze doniesienia z literatury medycznej, przypadki kliniczne oraz aktualne standardy diagnostyki i leczenia. Dzięki temu studenci mają możliwość zapoznania się z problematyką, która często nie jest szeroko poruszana w standardowym toku studiów, a jednocześnie odgrywa istotną rolę w praktyce klinicznej.
Kolejnym ważnym aspektem działalności Koła jest szerzenie świadomości społecznej na temat chorób rzadkich. Poprzez organizację konferencji edukacyjnych, warsztatów oraz wydarzeń popularnonaukowych, członkowie Koła starają się zwiększać wiedzę społeczeństwa na temat tych schorzeń, zwracając uwagę na trudności diagnostyczne oraz wyzwania, z jakimi mierzą się pacjenci i ich rodziny. Działania te mają na celu nie tylko edukację, ale także budowanie empatii i zrozumienia dla osób dotkniętych chorobami rzadkimi.
SKN Chorób Rzadkich aktywnie przyczynia się również do kształtowania właściwych postaw prozdrowotnych wśród studentów oraz przedstawicieli innych grup społecznych. Poprzez organizację szkoleń i spotkań edukacyjnych promowane są zasady profilaktyki zdrowotnej, znaczenie wczesnej diagnostyki oraz rola świadomego podejścia do własnego zdrowia. Takie działania sprzyjają budowaniu odpowiedzialności zbiorowej wśród studentów.
Istotnym elementem działalności Koła jest aktywny udział w konferencjach naukowych. Członkowie mają możliwość prezentowania wyników swoich badań w formie wystąpień ustnych, co pozwala im rozwijać umiejętności komunikacji naukowej i zdobywać cenne doświadczenie akademickie oraz szerzyć świadomość społeczeństwa na temat rzadkich diagnoz pacjentów. Dodatkowo studenci angażują się w przygotowywanie prac przeglądowych i badawczych, co sprzyja rozwijaniu kompetencji analitycznych oraz krytycznego myślenia.
Koło umożliwia także udział w procesie diagnostyczno-terapeutycznym pacjentów z chorobami rzadkimi w zakresie dostosowanym do poziomu kształcenia studentów i pod nadzorem specjalistów. Tego rodzaju aktywność pozwala na bezpośredni kontakt z pacjentem, lepsze zrozumienie przebiegu chorób oraz znaczenia interdyscyplinarnej współpracy w procesie leczenia.
Działalność SKN Chorób Rzadkich stanowi niezwykle wartościowy element rozwoju naukowego i zawodowego studentów. Łączy ona edukację, działalność naukową oraz zaangażowanie społeczne, przyczyniając się do kształtowania przyszłych specjalistów świadomych wyzwań współczesnej medycyny i potrzeb pacjentów.