Rada Pacjentów

Maja Bartoszewicz-Moritz

Koordynatorka Rady Pacjentów przy Gdańskim Uniwersytecie Medycznym, działaczka na rzecz osób z chorobami rzadkimi oraz mama córki zdiagnozowanej z MEF2C Haploinsufficiency Syndrome.

Łączy osobiste doświadczenie z działalnością społeczną i ekspercką, budując współpracę między pacjentami, środowiskiem medycznym, organizacjami oraz decydentami. Angażuje się w działania na rzecz równego dostępu do diagnostyki i specjalistycznej opieki dla osób z chorobami rzadkimi.

Jest członkinią European Regional Task Force on Rare Diseases, powołanej przez EURORDIS we współpracy z Rare Diseases International oraz uczestniczy w pracach ERDERA nad tworzeniem National Mirror Group i European Label dla chorób rzadkich. Absolwentka EURORDIS Open Academy, specjalizuje się w reprezentacji pacjentów, koordynacji projektów i wzmacnianiu głosu społeczności pacjenckiej w Polsce i Europie.

dr Tomasz Grybek

Tata chłopca żyjącego z chorobą rzadką (leukodystrofia metachromatyczna, MLD), prezes Fundacji Bohatera Borysa. Współtworzy rozwiązania na rzecz osób żyjących z chorobami rzadkimi i z niepełnosprawnościami – w Gdańsku i w Europie.

Współpracuje m.in. z Gdańskim Uniwersytetem Medycznym oraz Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku, a także z partnerami europejskimi, takimi jak Europejska Agencja Leków (EMA), EURORDIS – Rare Diseases Europe, ERDERA oraz Europejskie Sieci Referencyjne (ERN), w tym ERN ITHACA i ERN-RND.

Karolina Pospieszyńska-Martysiuk

Mama dwójki dzieci, z których młodszy syn zmaga się z zespołem Angelmana. Jej celem jest podnoszenie wiedzy i świadomości na temat tego rzadkiego zaburzenia oraz aktywne wspieranie badań nad skutecznymi terapiami. Lekarka neonatolog, pracująca na Oddziale Neonatologii i Intensywnej Terapii Noworodka.

Łączy doświadczenie kliniczne z perspektywą rodzica dziecka z niepełnosprawnością, angażując się w inicjatywy mające na celu poprawę jakości życia osób z niepełnosprawnościami. Pasjonatka nurtu zakładania kompetencji, opartego na przekonaniu, że każdy człowiek posiada potencjał, który należy wspierać i tworzyć mu warunki do rozwoju, niezależnie od jego aktualnych możliwości. Prezeska Fundacji FAST Poland, będącej częścią globalnej sieci fundacji wspierających działania na rzecz wynalezienia oraz przyszłej dostępności potencjalnych terapii zespołu Angelmana po ich zatwierdzeniu. Członkini międzynarodowej grupy Angelman Syndrome Community Advisory Board (CAB), gdzie reprezentuje perspektywę rodzin oraz współtworzy przestrzeń do wymiany wiedzy, współpracy naukowej oraz włączania głosu pacjentów w procesy badawcze. W ramach Rady Pacjentów Centrum Chorób Rzadkich Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego angażuje się w działania rzecznicze, rozwijanie świadomości dotyczącej chorób rzadkich oraz wzmacnianie widoczności potrzeb pacjentów, ich opiekunów i rodzeństwa. Wspiera tworzenie rozwiązań systemowych, które realnie poprawiają jakość życia rodzin mierzących się z chorobami rzadkimi.

Przemysław Burmer

Członek Rady Pacjentów Centrum Chorób Rzadkich GUMed, prezes fundacji Rare Diseases, pełnomocnik Wójta gminy Kosakowo ds. osób z niepełnosprawnościami oraz przewodniczący Powiatowej Społecznej Rady ds. Osób Niepełnosprawnych w Pucku.

Od lat działa na rzecz osób z chorobami rzadkimi i niepełnosprawnościami. Sam żyje z Chorobą Pompego – rzadką chorobą genetyczną prowadzącą do zaniku mięśni, dlatego szczególnie angażuje się w reprezentowanie potrzeb pacjentów i ich rodzin. Uczestniczy w tworzeniu rozwiązań systemowych, działaniach edukacyjnych i rzeczniczych oraz współpracy z instytucjami publicznymi i środowiskiem medycznym. Jako prezes fundacji Rare Diseases wspiera rozwój diagnostyki, leczenia i edukacji w obszarze chorób rzadkich, współtworzył Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich oraz aktywnie uczestniczy w pracach na rzecz poprawy jakości życia pacjentów w Polsce. Wie, że skuteczne zmiany powstają dzięki współpracy, solidarności i wzajemnemu wsparciu. Najważniejszą wartością w jego życiu są ludzie. Wierzy, że jesteśmy sobie nawzajem potrzebni i że nikt nie powinien pozostawać sam ze swoimi trudnościami.

Katarzyna Witkowska

Koordynator Centrum Chorób Rzadkich Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku. Członkini Pomorskiej Rady Działalności Pożytku Publicznego, prezeska Fundacji Edukacji i Działań Społecznych oraz członkini Rady Fundacji Parent Project Muscular Dystrophy.

Od wielu lat angażuje się w działania na rzecz pacjentów z chorobami rzadkimi, współpracując z organizacjami pozarządowymi, środowiskiem medycznym i instytucjami publicznymi. Jest organizatorką licznych konferencji i inicjatyw edukacyjnych poświęconych zdrowiu, wsparciu pacjentów oraz rozwojowi dialogu międzysektorowego.

Barbara Stachowicz-Pratt

Mama chłopca z zespołem Sotosa (NSD1). Osobiste doświadczenia związane z wychowywaniem dziecka z chorobą rzadką stały się impulsem do zaangażowania się w działania na rzecz pacjentów i ich rodzin. Przez ponad 25 lat zajmowała stanowiska menedżerskie w sektorze ubezpieczeń i ochrony zdrowia. Obecnie wykorzystuje zdobyte doświadczenie jako coach life i biznesowy oraz mentorka, wspierając osoby stojące przed ważnymi decyzjami oraz zmianami życiowymi i zawodowymi.

Szczególnie bliska jest jej praca z rodzicami dzieci z niepełnosprawnościami, których wspiera również w ramach działań pro bono. W Radzie Pacjentów Centrum Chorób Rzadkich GUMed reprezentuje perspektywę rodziców i opiekunów. Działa na rzecz wzmacniania głosu rodzin żyjących z chorobami rzadkimi oraz budowania bardziej przyjaznego, dostępnego i odpowiadającego na realne potrzeby pacjentów systemu wsparcia. Wierzy, że połączenie doświadczeń pacjentów, opiekunów i specjalistów, pozwala tworzyć rozwiązania realnie poprawiające jakość życia rodzin dotkniętych chorobami rzadkimi.

Zofia Lisiecka

Mama córki z ultra rzadką chorobą – atypowym zespołem hemolityczno-mocznicowym. Kilka lat życia na oddziale nefrologii dziecięcej całkowicie zmieniły jej drogę zawodową. Od tamtego czasu zajmuje się głównie działalnością rzeczniczą, wspieraniem rozwoju edukacji włączającej i zapewnianiem dostępności. Od 2012 r. prowadzi Fundację Edukacyjną ODITK która testuje innowacyjne rozwiązania w edukacji włączającej, doposaża szkoły i szkoli asystentów uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi i zdrowotnymi.

Współtworzyła pierwsze polskie stowarzyszenie pacjentów z atypowym zespołem hemolityczno-mocznicowym (aHUS) i ich rodzin. Prowadzi nieformalną grupę pacjentów oraz punkt informacyjny dla chorych na aHUS. Jest członkinią międzynarodowego aHUS Community Advisory Board – niezależnej grupy złożonej z przedstawicieli pacjentów chorych na aHUS z całego świata. Celem działania CAB aHUS jest wnoszenie perspektywy pacjentów i ich rodzin do współpracy z badaczami, środowiskiem medycznym i przemysłem farmaceutycznym w zakresie badań, terapii i zapewnienia dostępu do leczenia chorób rzadkich na całym świecie.

Miłosława Zagłoba

Dyrektor Biura Rektora Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego. Pracownik naukowy i dydaktyczny tej uczelni od 2017 r., wykładowca przedmiotów prawo medyczne i farmaceutyczne oraz bezpieczeństwo pacjenta wg Curriculum WHO.

Radca prawny w Okręgowej Izbie Radców Prawnych w Gdańsku. W latach 2013-2026 radca Sekretarza Generalnego Wspólnoty Demokracji, międzyrządowej organizacji międzynarodowej z siedzibą w Warszawie. Prezes Zarządu spółki prawa publicznego Centrum Innowacji Medycznych sp. z o.o. Absolwentka I LO im. Mikołaja Kopernika w Gdańsku oraz Wydziału Prawa i Administracji UG. Stypendystka miasta Gdańska oraz Commonwealth Foreign Office i Stefan Batory Trust w Oxfordzie.