Rozwój europejskiej współpracy naukowej, kształcenie przyszłych badaczy i uwzględnianie perspektywy pacjentów w wyznaczaniu priorytetów badawczych, to obszary, w których aktywnie działa Gdański Uniwersytet Medyczny w ramach European Rare Diseases Research Alliance (ERDERA). Przedstawicielki GUMed uczestniczyły w trzecim Zgromadzeniu Ogólnym partnerstwa, które odbyło się w dniach 21-23 października 2026 r. w Coimbrze w Portugalii.
ERDERA należy do najważniejszych europejskich inicjatyw wspierających badania i innowacje w obszarze chorób rzadkich. Partnerstwo łączy środowiska naukowe i kliniczne, instytucje publiczne, sektor prywatny oraz organizacje pacjenckie z kilkudziesięciu krajów. Jego celem jest rozwój badań odpowiadających na niezaspokojone potrzeby osób żyjących z chorobami rzadkimi. Inicjatywa jest współfinansowana przez Unię Europejską w ramach programu Horyzont Europa, a także ze środków państw uczestniczących oraz partnerów publicznych i prywatnych.
GUMed podczas zgromadzenia reprezentowały dr Karolina Śledzińska z Katedy i Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii, kierownik projektu ERDERA GUMed, aktywny członek Centrum Chorób Rzadkich UCK, szpitala GUMed oraz współpracownik zadania T20.4 – European University Diploma in Rare Disease Research oraz Maja Bartoszewicz-Moritz z Katedry i Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii, koordynatorka Rady Pacjentów przy Centrum Chorób Rzadkich oraz sekretariatu ds. rozwoju Polskiej Grupy Lustrzanej (National Mirror Group, NMG).
W działania ERDERA zaangażowany jest również dr Tomasz Grybek z Zakładu Zdrowia Publicznego i Medycyny Społecznej GUMed, uczestniczący w pracach nad zadaniem T20.4 – European University Diploma in Rare Disease Research.
W ramach zadania T20.4, realizowanego w pakiecie roboczym WP20, GUMed uczestniczy w pracach nad European University Diploma in Rare Disease Research – międzyuniwersyteckim programem kształcenia w zakresie badań nad chorobami rzadkimi. Inicjatywa zakłada stworzenie wspólnej europejskiej ścieżki edukacyjnej, obejmującej interdyscyplinarne moduły dydaktyczne, system punktów ECTS oraz współpracę akademicką między uczelniami z różnych krajów. Program ma przygotować kolejne pokolenia badaczy do prowadzenia innowacyjnych badań, uwzględniających nie tylko perspektywę biomedyczną, lecz także aspekty społeczne, etyczne i regulacyjne oraz potrzeby pacjentów.
Drugim ważnym obszarem działań GUMed jest WP23, związany z rozwojem Polskiej Grupy Lustrzanej (National Mirror Group, NMG). Uczelnia odgrywa wiodącą rolę w procesie jej tworzenia. Grupa ma integrować środowiska naukowe i kliniczne, administrację publiczną, instytucje finansujące badania oraz organizacje pacjenckie, tworząc przestrzeń do wymiany wiedzy i doświadczeń.
Polska Grupa Lustrzana będzie łączyć krajowe środowisko zajmujące się chorobami rzadkimi z europejskim ekosystemem badań. Jej zadaniem będzie zarówno upowszechnianie europejskich osiągnięć i dobrych praktyk w Polsce, jak i przekazywanie europejskim partnerom krajowych doświadczeń, identyfikowanych potrzeb oraz priorytetów. Dzięki temu polskie środowisko naukowe i kliniczne będzie mogło aktywniej uczestniczyć w kształtowaniu europejskich planów badawczych i inicjatyw systemowych.
Istotnym założeniem ERDERA jest włączanie pacjentów i ich przedstawicieli w każdy etap procesu badawczego. Ich rola nie ogranicza się do korzystania z rezultatów badań. Są oni partnerami w identyfikowaniu niezaspokojonych potrzeb, wyznaczaniu priorytetów, projektowaniu badań i ocenie ich znaczenia dla zdrowia oraz jakości życia.
Podejście to znajduje odzwierciedlenie również w inicjatywach realizowanych w Gdańsku. Przykładem jest międzynarodowe wydarzenie Undiagnosed Day 2026, zorganizowane w dniach 29-30 kwietnia przez GUMed, Uniwersyteckie Centrum Kliniczne, ERDERA oraz Wilhelm Foundation. Spotkanie połączyło perspektywy kliniczne, naukowe i pacjenckie, koncentrując się na wyzwaniach związanych z diagnostyką osób pozostających bez rozpoznania. Ważnym tematem były również możliwości wykorzystania współpracy międzynarodowej, wymiany danych i nowoczesnych technologii do skracania ścieżki diagnostycznej.
Trzecie Zgromadzenie Ogólne ERDERA w Coimbrze było okazją do podsumowania dotychczasowych osiągnięć partnerstwa, określenia kolejnych kierunków działań i rozwijania współpracy międzynarodowej. Zaangażowanie GUMed w ERDERA oznacza nie tylko udział w europejskich projektach, lecz także aktywne współtworzenie kierunków rozwoju badań, edukacji i innowacji w obszarze chorób rzadkich. Współpraca łączy potencjał środowisk naukowych i klinicznych z doświadczeniem instytucji publicznych oraz organizacji pacjenckich.
Jej nadrzędnym celem pozostaje poprawa sytuacji osób żyjących z chorobami rzadkimi i ich rodzin. Znaczenie badań wyznaczają bowiem nie tylko odkrycia naukowe i rozwój nowych technologii, ale przede wszystkim ich wpływ na diagnostykę, opiekę oraz jakość życia pacjentów i ich bliskich.
