Gdańsk stał się miejscem ogólnopolskiej dyskusji o przyszłości diagnostyki i leczenia hipercholesterolemii rodzinnej (FH). Podczas First Polish FH Summit 2026, który odbył się 24–25 września, europejscy eksperci, polscy klinicyści oraz przedstawiciele instytucji odpowiedzialnych za organizację ochrony zdrowia rozmawiali o najnowszych osiągnięciach medycyny oraz rozwiązaniach, które mogą przyczynić się do poprawy opieki nad pacjentami z FH i ich rodzinami. Spotkanie zakończyło się podpisaniem Deklaracji Gdańskiej, określającej kierunki rozwoju opieki nad osobami z hipercholesterolemią rodzinną w Polsce.
Termin wydarzenia nawiązywał do Światowego Dnia Świadomości Hipercholesterolemii Rodzinnej, obchodzonego 24 września. Summit odbył się w ramach tegorocznych obchodów Dni Świadomości FH, pod patronatem Komisji Europejskiej. Wydarzenie zostało również ujęte na oficjalnej stronie Komisji Europejskiej wśród inicjatyw poprzedzających pierwszy Europejski Tydzień Badań Przesiewowych (EU Screening Week).
Inicjatorem i organizatorem First Polish FH Summit 2026 było Krajowe Centrum Hipercholesterolemii Rodzinnej (KCHR), krajowy ośrodek referencyjny. Pomysłodawcą wydarzenia jest dr hab. Krzysztof Chlebus z Kliniki Kardiologii GUMed, twórca KCHR i koordynator Krajowego Rejestru Hipercholesterolemii Rodzinnej. Spotkanie było również kolejnym etapem rozwijania współpracy krajowych ośrodków skupionych wokół Rejestru FH.
Patronat nad wydarzeniem objęli Komisja Europejska, Minister Zdrowia, Krajowe Centrum Hipercholesterolemii Rodzinnej, marszałek województwa pomorskiego Mieczysław Struk, wojewoda pomorska Beata Rutkiewicz, Gdański Uniwersytet Medyczny, Asocjacja Prewencji i Epidemiologii Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego oraz FH Europe Foundation.
W programie konferencji znalazły się wykłady dotyczące m.in. wczesnego wykrywania FH, diagnostyki i leczenia dzieci, genomiki populacyjnej oraz wykorzystania danych naukowych w tworzeniu skutecznych programów opieki. Wśród zagranicznych ekspertów wystąpili m.in. prof. Børge G. Nordestgaard, prezes European Atherosclerosis Society (EAS), prof. Alberto Wiegman, prof. Kausik Ray oraz prof. André Uitterlinden.
Polskie środowisko naukowe i kliniczne reprezentowali m.in. prof. Marlena Broncel, prof. Maciej Banach, prof. Piotr Dobrowolski, prof. Jarosław Drożdż, prof. Piotr Jankowski, prof. Przemysław Mitkowski oraz prof. Tomasz Zdrojewski, kierownik Zakładu Prewencji i Dydaktyki GUMed. Udział przedstawicieli różnych specjalności i ośrodków pozwolił spojrzeć na FH zarówno z perspektywy leczenia pojedynczego pacjenta, jak i diagnostyki całych rodzin oraz działań z zakresu zdrowia publicznego.
Jednym z ważnych punktów programu była debata z przedstawicielami administracji publicznej poświęcona przyszłości opieki nad osobami z FH. Dyskusję prowadzili prof. Zdrojewski i dr Chlebus, a jej uczestnicy rozmawiali o możliwościach wzmocnienia krajowego modelu opieki oraz działaniach przewidzianych na lata 2026–2028. W debacie dotyczącej barier we włączaniu kolejnych elementów opieki nad pacjentami z FH do koszyka świadczeń gwarantowanych uczestniczyli m.in. wiceprezes NFZ Jakub Szulc oraz reprezentująca AOTMiT dyrektor Katarzyna Kędzior.
Dr hab. Krzysztof Chlebus, pełniący funkcję National Leader EAS Lipid Clinic Network, zainicjował również dyskusję na temat standardów funkcjonowania sieci klinik lipidowych w Polsce. Rozmawiano o zasadach współpracy ośrodków, ścieżkach kierowania pacjentów, diagnostyce rodzinnej oraz wspólnej ocenie jakości leczenia.
Rozwój polskiej sieci ma opierać się na standardach europejskich opracowanych i rekomendowanych przez European Atherosclerosis Society, uzupełnionych o doświadczenia polskich ośrodków. Szczególne znaczenie ma model opieki nad pacjentami z FH rozwijany w Gdańsku, który obejmuje identyfikację osób z chorobą, diagnostykę ich krewnych, leczenie specjalistyczne oraz długoterminowe monitorowanie. Wykorzystanie tych doświadczeń ma wspierać budowę sieci ośrodków zapewniającej pacjentom ciągłość opieki i dostęp do odpowiednich kompetencji niezależnie od miejsca zamieszkania.
Najważniejszym rezultatem First Polish FH Summit 2026 było podpisanie Deklaracji Gdańskiej. Dokument po raz pierwszy w Polsce łączy założenia kompleksowej opieki nad rodzinami dotkniętymi FH z planem jej wdrażania i monitorowania efektów. Jednym z kluczowych założeń Deklaracji jest traktowanie rodziny jako podstawowej jednostki działań diagnostycznych – rozpoznanie choroby u jednej osoby powinno uruchamiać uporządkowaną diagnostykę jej krewnych oraz zapewniać im dostęp do dalszej opieki.
Cele określone w Deklaracji na lata 2026–2031 obejmują wcześniejsze wykrywanie hipercholesterolemii rodzinnej, rozwój diagnostyki kaskadowej i genetycznej, wzmacnianie Krajowego Rejestru FH oraz budowę partnerskiej sieci ośrodków. Dokument zwraca również uwagę na znaczenie skutecznego leczenia oraz zapewnienia płynnego przejścia pacjentów z opieki pediatrycznej do opieki nad dorosłymi. Założenia uzupełniają określone mierniki postępu, odpowiedzialność za realizację poszczególnych działań oraz regularne raportowanie wyników.
Przyjęta w Gdańsku Deklaracja wyznacza kierunki dalszych działań na rzecz wcześniejszego rozpoznawania hipercholesterolemii rodzinnej oraz zapewnienie pacjentom i ich rodzinom skoordynowanej, długoterminowej opieki.
