W Uniwersyteckim Centrum Klinicznym, szpitalu GUMed, zainaugurowano wystawę Miłość, wsparcie i obecność. Serce dla chorego, siła opiekuna. Poznaj Ataksję Friedreicha. Ekspozycja, przygotowana przez Fundację na rzecz Pacjentów z Ataksją Friedreicha, powstała z okazji Międzynarodowego Dnia Świadomości Ataksji, obchodzonego 25 września. Jej bohaterami są osoby żyjące z chorobą, a także ich rodziny, partnerzy, przyjaciele i opiekunowie.
UCK jest ośrodkiem koordynującym program lekowy leczenia ataksji Friedreicha. Wystawa ma zwrócić uwagę nie tylko na samą chorobę, ale przede wszystkim na ludzi, których życie na co dzień jest z nią związane. Fotografie pokazują pacjentów w otoczeniu najbliższych, podkreślając znaczenie ich obecności i wsparcia.
– Chciałabym, żeby ludzie najpierw zobaczyli we mnie człowieka – kobietę, córkę, partnerkę, przyjaciółkę – a dopiero później osobę z chorobą. Ataksja jest częścią mojego życia, ale nie definiuje mnie jako człowieka. Mam swoje plany, emocje, bliskich i rzeczy, które są dla mnie ważne. I właśnie to chciałabym, żeby zobaczyły osoby oglądające tę wystawę – mówi Joanna Kostrzewska, pacjentka z ataksją Friedreicha i członkini Zarządu Fundacji na rzecz Pacjentów z Ataksją Friedreicha.
Ataksja Friedreicha jest rzadką, postępującą chorobą neurodegeneracyjną. W jej rozpoznaniu istotną rolę odgrywa dokładne badanie neurologiczne. Jak podkreśla prof. Bartosz Karaszewski, kierownik Katedry Neurologii GUMed, konsultant krajowy w dziedzinie neurologii, przewodniczący Zespołu NFZ koordynującego program lekowy oraz ordynator Kliniki Neurologii Dorosłych UCK, na wczesnym etapie objawy zgłaszane przez pacjenta mogą być niespecyficzne, jednak badanie lekarskie może ujawnić cechy charakterystyczne dla choroby.
– Precyzyjne lekarskie badanie przedmiotowe jest niezwykle istotne w wysuwaniu podejrzenia choroby. Na wczesnych jej etapach dolegliwości, jakie odczuwa sam pacjent, mogą być dalece niespecyficzne, ale już wówczas często wykryć można cechy charakterystyczne dla ataksji Friedreicha. Chory powinien wówczas zostać możliwie szybko skierowany na odpowiednią, celowaną diagnostykę genetyczną – podkreśla prof. Bartosz Karaszewski.
Znaczenie wczesnego rozpoznania oraz dostępu do specjalistycznej, interdyscyplinarnej opieki podkreślił również dr Mariusz Kwarciany, członek i sekretarz Zespołu NFZ koordynującego program lekowy.
Istotną zmianą w opiece nad pacjentami z ataksją Friedreicha w Polsce był początek refundacji leczenia spowalniającego postęp choroby. Od 1 lipca 2025 roku pacjenci mają dostęp do terapii finansowanej ze środków publicznych. Wcześniej postępowanie obejmowało przede wszystkim leczenie objawowe, rehabilitację oraz specjalistyczną opiekę.
Wystawa Miłość, wsparcie i obecność. Serce dla chorego, siła opiekuna. Poznaj Ataksję Friedreicha prezentowana jest również w Instytucie Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.
