Student Scientific Circle Rare Diseases jest organizacją akademicką założoną w 2023 r. i prowadzoną przez studentów, poświęconą chorobom rzadkim, diagnostyce genetycznej, badaniom naukowym oraz popularyzacji nauki. Koło rozwinęło się w aktywną, interdyscyplinarną społeczność łączącą działalność naukową, edukacyjną, współpracę z pacjentami oraz zaangażowanie społeczne. Współpracujemy z klinicystami, naukowcami oraz organizacjami pacjenckimi w Polsce i za granicą. Członkowie Koła realizowali liczne inicjatywy, biorąc udział w konferencjach naukowych, projektach badawczych, kampaniach edukacyjnych oraz międzynarodowych współpracach.
O SSC Rare Diseases
Działalność Koła w skrócie
- Udział w krajowych i międzynarodowych konferencjach naukowych;
- aktywne projekty badawcze w obszarze chorób rzadkich;
- krajowe i międzynarodowe nagrody i wyróżnienia;
- współpraca z organizacjami pacjenckimi, klinicystami oraz międzynarodowymi sieciami;
- działania edukacyjne skierowane do studentów, pacjentów oraz społeczeństwa.
Każdego roku organizujemy cykl wydarzeń w lutym, poprzedzających Dzień Chorób Rzadkich, obchodzony 28 lub 29 lutego. Działania te zwieńczone są stoiskami informacyjnymi w dniu wydarzenia. Wszystkich studentów uczelni serdecznie zapraszamy do udziału w inicjatywach edukacyjnych i podnoszących świadomość na temat chorób rzadkich.
Z inicjatywy Koła powstała dedykowana Rare Diseases Student Scientific Session w ramach jednej z największych studenckich konferencji biomedycznych w Polsce. Nawiązaliśmy stałą współpracę z International Student Scientific Conference, w ramach której co roku organizowana jest sesja poświęcona chorobom rzadkim. Studenci mogą brać udział w sesji zarówno czynnie, jak i biernie. Każda edycja obejmuje również warsztat poświęcony chorobom rzadkim, koncentrujący się na praktycznych i klinicznych aspektach istotnych dla przyszłych lekarek i lekarzy.
Koło aktywnie uczestniczy w inicjatywach popularyzujących naukę, w tym w Pikniku Naukowym Fahrenheita, podczas którego członkowie prezentują materiały edukacyjne dotyczące chorób rzadkich, prowadzą działania skierowane do szerokiego grona odbiorców oraz promują komunikację naukową wśród różnych grup wiekowych.
Działalność naukowa i konferencyjna
Projekty badawcze
Członkowie Koła aktywnie prowadzą oryginalne badania naukowe w obszarze chorób rzadkich pod opieką pediatry i genetyka klinicznego dr Karoliny Śledzińskiej. W celu uzyskania dodatkowych informacji na temat prowadzonych projektów badawczych oraz możliwości zaangażowania się, zachęcamy do kontaktu.
Udział w konferencjach naukowych
Członkowie Koła regularnie prezentują wyniki swoich badań naukowych lub case-reports na krajowych i międzynarodowych konferencjach naukowych. Studenci zainteresowani czynnym udziałem w konferencjach są proszeni o kontakt z Przewodniczącym lub Zastępcą Przewodniczącego Studenckiego Koła Naukowego w celu uzyskania dodatkowych informacji.
Wyróżnienia i nagrody
Wyróżnienie ogólnopolskie „Debiut Roku 2024”
Koło otrzymało wyróżnienie w ogólnopolskim konkursie StRuNa (Studencki Ruch Naukowy), który promuje najlepsze inicjatywy naukowe realizowane przez studentów spośród ponad 300 zgłoszonych grup z całej Polski. Nagroda ta podkreśla dynamiczny rozwój Koła oraz jego znaczący wpływ w stosunkowo krótkim okresie działalności.
Współpraca
W celu zwiększenia dostępu do rzetelnej wiedzy naukowej, członkowie Koła przetłumaczyli lub wzięli udział w tłumaczeniu na język polski kluczowych materiałów edukacyjnych, w tym:
- kursy EURORDIS Open Academy;
- „Survival Guide to Genetics” autorstwa Jonathana Berga i Eve Laws;
- broszury dotyczące badań klinicznych w dystrofii mięśniowej Duchenne’a i Beckera;
- karty ratunkowe dla pacjentów z dystrofią mięśniową Duchenne’a.
Członkowie Koła są otwarci i chętni do podejmowania współpracy przy kolejnych projektach.
Kontakt
Student Scientific Circle Rare Diseases
ssc.rarediseases@gmail.com
SSC Rare Diseases na Facebooku SSC Rare Diseases na Instagramie