Nakładem Wydawnictwa Lekarskiego PZWL ukazała się książka Dziecko z dystrofią Duchenne’a. Opieka wielospecjalistyczna, poświęcona jednemu z najpoważniejszych schorzeń genetycznych wieku dziecięcego. Wśród autorów publikacji znaleźli się eksperci związani z Gdańskim Uniwersytetem Medycznym i Uniwersyteckim Centrum Klinicznym.
Autorzy reprezentują wiele dziedzin medycyny i nauk o zdrowiu, m.in. pediatrię, genetykę, neurologię dziecięcą, pulmonologię, endokrynologię, kardiologię, rehabilitację, fizjoterapię, dietetykę oraz psychologię. Są pracownikami klinik Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego oraz specjalistami współtworzącymi działalność Centrum Chorób Rzadkich UCK.
Wśród współautorów publikacji, która ukazała się pod redakcją naukową prof. Ewy Pilarskiej i dr hab. Elizy Wasilewskiej, znalazły się: dr Joanna Jabłońska-Brudło z Kliniki Rehabilitacji, prof. Joanna Kwiatkowska (kierownik Katedry) oraz dr Jarosław Meyer-Szary z Katedry i Kliniki Kardiologii Dziecięcej i Wad Wrodzonych Serca, prof. Sylwia Małgorzewicz (kierownik Katedry) i dr Edyta Wernio z Zakładu Żywienia Klinicznego i Dietetyki, dr Agnieszka Sobierajska-Rek z Kliniki Rehabilitacji, dr Karolina Śledzińska z Katedry i Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii oraz prof. Jolanta Wierzba z Zakładu Pielęgniarstwa Internistyczno-Pediatrycznego i poradni genetycznej Ośrodka Chorób Rzadkich UCK. W przygotowaniu książki uczestniczyli również psychologowie współpracujący z zespołem klinicznym z Instytutu Psychologii Uniwersytetu Gdańskiego.
Ośrodek działający przy Centrum Chorób Rzadkich Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego jest jedynym w Polsce centrum posiadającym akredytację World Duchenne Organization (WDO) jako Akredytowane Centrum Opieki nad Dystrofią Mięśniową Duchenne’a (DMD).
Jak podkreśla wydawca książki, publikacja w przystępny sposób przedstawia problematykę chorób nerwowo-mięśniowych, ze szczególnym uwzględnieniem dystrofii mięśniowej Duchenne’a. Autorzy omawiają objawy i przebieg choroby, nowoczesne metody leczenia oraz znaczenie kompleksowej opieki specjalistycznej. Zwracają również uwagę na rolę rehabilitacji, odpowiedniego żywienia i wsparcia psychologicznego w poprawie jakości życia pacjentów i ich rodzin.
