Toczeń rumieniowaty układowy to przewlekła choroba, w której układ odpornościowy atakuje własne tkanki, często w stawach i na skórze. Objawy to zmęczenie, bóle stawów i wysypka na twarzy w kształcie motyla. Dotyka głównie kobiet. W sobotę 9 maja 2026 r. miała miejsce II edycja wydarzenia Wilki i motyle, czyli życie z toczniem, zorganizowanego przez dr hab. Katarzynę Lisowską, prof. uczelni oraz dr hab. Annę Wardowską z Katedry i Kliniki Reumatologii, Immunologii Klinicznej, Geriatrii i Chorób Wewnętrznych GUMed. Wybór daty nie jest przypadkowy, ponieważ następnego dnia obchodziliśmy Światowy Dzień Tocznia, zaś maj jest miesiącem świadomości tocznia.
W spotkaniu uczestniczyło ponad 30 pacjentek z toczniem rumieniowatym układowym, pochodzących z Trójmiasta oraz innych polskich miast. W wydarzeniu wzięli udział także bliscy uczestniczek – mężowie i dzieci. Część obecnych stanowiły osoby, które uczestniczyły już w pierwszej edycji wydarzenia w 2025 roku.
Program spotkania rozpoczął się wykładem lek. Marii Olkowskiej z Katedry i Kliniki Reumatologii, Immunologii Klinicznej, Geriatrii i Chorób Wewnętrznych GUMed pt. Kobieca strona tocznia. Wpływ SLE na decyzje o macierzyństwie, antykoncepcji i hormonalnej terapii zastępczej. Następnie Magdalena Misuno z Fundacji Toczeń Polska poprowadziła rozmowę poświęconą komunikacji pacjent–lekarz. Kolejny wykład wygłosiła dr Tatsiana Damps z Katedry i Kliniki Dermatologii, Wenerologii i Alergologii GUMed pt. Skóra w cieniu motyla – jak odzyskać równowagę w toczniu rumieniowatym.
Uczestniczki wzięły również udział w czterech tematycznych warsztatach. Warsztaty psychologiczne poprowadziły dr hab. Katarzyna Nowicka-Sauer oraz mgr Paulina Piechowiak. Dr hab. Nowicka-Sauer omawiała wpływ postrzegania choroby na radzenie sobie z nią, emocje oraz podejście do leczenia. Paulina Piechowiak poruszyła zagadnienia związane z wyrażaniem i niewyrażaniem emocji oraz ich konsekwencjami w życiu osób chorych.
Dr Anna Kamm odpowiadała na pytania dotyczące pielęgnacji skóry, a uczestniczki mogły skorzystać z zabiegów pielęgnacyjnych dłoni wykonywanych przez studentki. Z kolei Mateusz Maziewski w trakcie warsztatu Wiosenne przebudzenie: kojąca moc ruchu i oddechu dla zdrowia Twojej grasicy uczył technik monitorowania tętna, drenażu limfatycznego oraz autorelaksacji wspierającej redukcję napięcia i poprawę samopoczucia.
Dodatkowo uczestniczki miały możliwość skorzystania z konsultacji trychologicznych prowadzonych przez Agnieszkę Kośnik-Zając i Justynę Dąbrowską.
W trakcie wydarzenia pacjentki mogły również porozmawiać z przedstawicielkami Fundacji Toczeń Polska oraz nawiązać kontakty z innymi uczestniczkami z różnych regionów Polski. W rozmowach podkreślano potrzebę organizacji tego typu inicjatyw oraz zainteresowanie ich kontynuacją.
Wydarzenie zostało wsparte przez firmy Polpharma oraz Aromase, które przekazały uczestniczkom kosmetyki przeznaczone do pielęgnacji skóry w przebiegu tocznia rumieniowatego.
