Jakość życia pacjentów i ich rodzin, dostęp do opieki oraz współpraca środowiska medycznego, naukowego i organizacji pacjenckich były głównymi tematami tegorocznej edycji Talk4Rare. Wydarzenie odbyło się 25 października w gdańskim Hevelianum, w ramach 11. Urodzin Bohatera Borysa. W spotkaniu uczestniczył rektor Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego prof. Michał Markuszewski.
Talk4Rare, organizowane przez Fundację Bohatera Borysa, stworzyło przestrzeń do rozmowy o chorobach rzadkich z perspektywy medycznej, naukowej, społecznej i systemowej. Tegoroczna edycja przebiegała pod hasłem Zdrowie. Jakość życia. Wartość i koncentrowała się na znaczeniu jakości życia w opiece nad osobami z chorobami rzadkimi.
Program otworzyły dwa wykłady popularnonaukowe. Dr hab. Jan Domaradzki, prof. UMP przedstawił zagadnienie jakości życia rodzin żyjących z chorobami rzadkimi w Polsce, a prof. Marcin Czech omówił problem ograniczonych zasobów w ochronie zdrowia i rosnących potrzeb pacjentów. Następnie odbyła się debata Zdrowie – ile cię trzeba cenić, ten tylko się dowie, czyli Ile warta jest jakość życia?, moderowana przez dr. Tomasza Grybka z Zakładu Zdrowia Publicznego i Medycyny Społecznej GUMed.
W dyskusji uczestniczyli prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, kierownik Kliniki Neurologii Rozwojowej GUMed, prof. Krzysztof Kałwak, prof. Jan Domaradzki, dr Małgorzata Skweres-Kuchta i prof. Marcin Czech. Rozmawiano m.in. o skuteczności leczenia i jego wpływie na codzienne funkcjonowanie, znaczeniu wczesnej diagnostyki i badań przesiewowych, obciążeniach związanych z opieką nad bliskimi oraz nierównościach w dostępie do świadczeń. Ważnym tematem było uwzględnianie jakości życia w decyzjach dotyczących organizacji i finansowania ochrony zdrowia, szczególnie w przypadku chorób, dla których nadal brakuje swoistych, zatwierdzonych metod leczenia.
Choroby rzadkie stanowią jeden z priorytetowych obszarów rozwoju Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego. Jak podkreślił rektor prof. Michał Markuszewski, ważnym kierunkiem działań Uczelni jest rozwój Centrum Chorób Rzadkich oraz współpracy z pacjentami i reprezentującymi ich organizacjami.
Istotną rolę w tym obszarze odgrywa Rada Pacjentów Centrum Chorób Rzadkich UCK, szpitala GUMed, która wspiera dialog między środowiskiem medycznym i naukowym a pacjentami oraz ich rodzinami. Dzięki tej współpracy perspektywa osób doświadczających chorób rzadkich może być uwzględniana w edukacji, badaniach naukowych i rozwijaniu rozwiązań odpowiadających na rzeczywiste potrzeby pacjentów.
GUMed angażuje się również we współpracę regionalną, krajową i międzynarodową. Jednym z jej wymiarów jest partnerstwo w ramach ERDERA (European Rare Diseases Research Alliance), europejskiej inicjatywy wspierającej badania nad chorobami rzadkimi. Prowadzone są także działania na rzecz utworzenia polskiej National Mirror Group (NMG), która ma służyć wzmacnianiu współpracy i koordynacji aktywności w tym obszarze.
Choroby rzadkie to wyzwania wykraczające poza samą diagnostykę i leczenie. Dla pacjentów i ich bliskich równie ważne są dostęp do rehabilitacji, skoordynowanej opieki i wsparcia społecznego, a także możliwość pełnego uczestnictwa w życiu społecznym. Dlatego Talk4Rare obejmuje również działania edukacyjne skierowane do najmłodszych. Podczas tegorocznej edycji odbyły się warsztaty Zrozumieć Bohatera i zajęcia animacyjne dla dzieci, poświęcone m.in. relacjom rówieśniczym, niepełnosprawności i budowaniu wzajemnego zrozumienia.
Wydarzenie towarzyszyło 11. Urodzinom Bohatera Borysa. Osobista historia Borysa i doświadczenia jego rodziców stały się początkiem inicjatywy, która przez ponad dekadę rozwinęła się w przestrzeń spotkań i wymiany wiedzy o potrzebach osób żyjących z chorobami rzadkimi.
Jednym ze współtwórców Talk4Rare jest dr Tomasz Grybek – tata Borysa, prezes Fundacji Bohatera Borysa, adiunkt w Zakładzie Zdrowia Publicznego i Medycyny Społecznej GUMed oraz członek Rady Pacjentów Centrum Chorób Rzadkich UCK.
Talk4Rare pokazuje, jak ważne jest łączenie wiedzy naukowej i klinicznej z doświadczeniami pacjentów oraz ich rodzin. Współpraca tych środowisk pomaga lepiej rozpoznawać potrzeby osób z chorobami rzadkimi i uwzględniać je w organizacji opieki oraz podejmowaniu decyzji dotyczących ochrony zdrowia.
Więcej informacji o działalności Fundacji Bohatera Borysa: https://fundacjabb.pl/
