Rada Pacjentów Centrum Chorób Rzadkich Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego to interdyscyplinarna grupa skupiająca pacjentów, ich rodziny oraz specjalistów różnych dziedzin. W skład Rady wchodzą: dorośli pacjenci z chorobami rzadkimi, rodzice dzieci i dorosłych osób z chorobami rzadkimi, lekarze, prawnicy oraz osoby wspierające pacjentów i ich rodziny.
Rada Pacjentów
Celem działalności Rady jest dążenie do poprawy diagnostyki, leczenia oraz jakości życia osób z chorobami rzadkimi i ich rodzin, poprzez wspieranie współpracy, edukacji oraz rozwoju systemowych rozwiązań w opiece zdrowotnej.
Obszary działań
1. Edukacja i zwiększanie świadomości
Rada podejmuje działania na rzecz upowszechniania wiedzy o chorobach rzadkich.
- Wspiera inicjatywy edukacyjne realizowane przez Gdański Uniwersytet Medyczny;
- umożliwia udział pacjentów i ich rodzin w zajęciach, warsztatach i spotkaniach edukacyjnych;
- wspiera proces kształcenia studentów i pracowników ochrony zdrowia poprzez przybliżanie realnych potrzeb pacjentów;
- promuje postawy empatii i praktyczne podejście do opieki nad osobami z chorobami rzadkimi.
2. Współpraca pacjentów i środowiska medycznego
Rada pełni funkcję łącznika pomiędzy pacjentami, lekarzami i środowiskiem naukowym.
- Organizuje spotkania umożliwiające wymianę doświadczeń i wiedzy;
- wspiera współpracę między pacjentami a specjalistami;
- ułatwia komunikację poprzez wyjaśnianie złożonych zagadnień medycznych w przystępny sposób;
- promuje standardy etyczne i dobre praktyki;
- zbiera informacje o potrzebach pacjentów i ich rodzin;
- uczestniczy w konsultacjach badań naukowych i projektów klinicznych prowadzonych w Centrum.
3. Dostęp do rzetelnej informacji i wsparcia
Rada działa na rzecz zapewnienia dostępu do wiarygodnej i aktualnej wiedzy.
- Tworzy i rekomenduje sprawdzone źródła informacji dotyczące diagnostyki, leczenia i opieki;
- przekazuje informacje o nowych badaniach i możliwościach diagnostycznych;
- dba o zrozumiałość komunikatów kierowanych do pacjentów i ich rodzin;
- wspiera rozwój grup wsparcia oraz sieci kontaktów dla osób z chorobami rzadkimi.
4. Współpraca krajowa i międzynarodowa
Rada rozwija współpracę z instytucjami działającymi w obszarze chorób rzadkich.
- Utrzymuje kontakt z ośrodkami naukowymi, klinicznymi i badawczymi;
- rozwija relacje z organizacjami pacjenckimi i ekspertami;
- wspiera wymianę doświadczeń i dobrych praktyk;
- angażuje się w działania na rzecz poprawy jakości opieki nad osobami z chorobami rzadkimi.
Zakres operacyjny Rady
Edukacja
- udział w inicjatywach edukacyjnych realizowanych w ramach GUMed;
- zaangażowanie pacjentów i ich rodzin w proces kształcenia;
- rozwój świadomości i kompetencji personelu medycznego.
Współpraca naukowo-kliniczna
- tworzenie przestrzeni do dialogu między pacjentami a środowiskiem eksperckim;
- udział w konsultacjach projektów badawczych i klinicznych;
- wspieranie współpracy między środowiskami.
Informacja i wsparcie
- rozwój i promocja wiarygodnych źródeł wiedzy;
- upowszechnianie informacji o badaniach i diagnostyce;
- wzmacnianie sieci wsparcia społecznego i edukacyjnego.
Partnerstwa
- budowanie współpracy z instytucjami krajowymi i międzynarodowymi;
- rozwój relacji z organizacjami pacjenckimi i eksperckimi;
- wspieranie inicjatyw na rzecz osób z chorobami rzadkimi.
