Talk4Rare wyrasta z idei Urodzin Bohatera Borysa – wydarzenia, które od ponad dekady tworzone jest z potrzeby budowania wiedzy i świadomości społecznej na temat chorób rzadkich oraz otwartej rozmowy o zdrowiu, leczeniu, niepełnosprawności i jakości życia.
Osobista historia Borysa dała początek tej inicjatywie, a kolejne Urodziny sprawiły, że wokół niej rosła społeczność pacjentów, rodzin, ekspertów i osób, które chcą wiedzieć więcej, lepiej rozumieć i wspólnie zmieniać rzeczywistość.
Po jubileuszowej, dziesiątej edycji wydarzenie wchodzi w kolejną dekadę, mocniej budując własną markę Talk4Rare – przestrzeń rozmowy o sprawach ważnych, trudnych i zbyt często nieobecnych w powszechnej debacie.
Talk4Rare podejmuje tematykę chorób rzadkich, diagnostyki i leczenia, jakości życia, niepełnosprawności, opieki i funkcjonowania rodzin, ale również decyzji systemowych i społecznych, które wpływają na codzienne życie osób z chorobami rzadkimi. Ważnym elementem wydarzenia pozostaje poszukiwanie rozwiązań umożliwiających pełne i równoprawne uczestnictwo tych osób w życiu społecznym.
Równie ważne jak o czym rozmawiamy, jest jak o tym mówimy. Zagadnienia medyczne, społeczne i systemowe związane z chorobami rzadkimi bywają złożone i specjalistyczne, a przez to często pozostają poza głównym nurtem debaty publicznej.
Talk4Rare ma przybliżać je bez nadmiernych uproszczeń, ale w sposób zrozumiały i dostępny – łącząc doświadczenie pacjentów i rodzin z wiedzą kliniczną, naukową, społeczną i ekonomiczną.
ZDROWIE. JAKOŚĆ ŻYCIA. WARTOŚĆ.
Tegoroczna edycja stawia pytanie o to, co naprawdę oznacza dobre życie i jaką wartość przypisujemy jego jakości.
Kiedy skuteczne leczenie przekłada się na lepsze życie? Jak patrzeć na jakość życia nie tylko pacjenta, lecz także jego rodziny? Jak podejmować decyzje, gdy potrzeby zdrowotne są ogromne, a zasoby pozostają ograniczone? I wreszcie – czy i jak możemy wyceniać zdrowie, nie tracąc z oczu tego, co najważniejsze?
To właśnie wokół tych pytań spotkają się w tym roku klinicyści, badacze oraz eksperci zdrowia publicznego, ekonomiki zdrowia i nauk społecznych.
Talk4Rare jest oddolną inicjatywą społeczną Fundacji Bohatera Borysa. Powstał z osobistego doświadczenia życia z chorobą rzadką, ale jego sens od początku wykracza daleko poza historię jednej rodziny. Ma być miejscem spotkania, wymiany wiedzy i doświadczeń oraz otwartej rozmowy pomiędzy pacjentami, rodzinami, ekspertami i społeczeństwem.
Bo warto o rzadkich sprawach mówić głośno.
