Konferencja popularno-naukowa Urodziny Bohatera Borysa|Talk4Rare 2025, to idea, za którą stoi potrzeba systematycznego i konsekwentnego budowania wiedzy i świadomości społecznej nt. chorób rzadkich, ich wczesnego rozpoznawania i diagnozowania, a także dostępnych w Polsce terapii leczniczych i rehabilitacyjnych. Równie istotna jest także potrzeba debaty nad potrzebami osób i rodzin zmagających się z niepełnosprawnościami oraz rozwiązaniami umożliwiającymi pełne i równoprawne funkcjonowanie tych osób w społeczeństwie i życiu codziennym. Nie bez znaczenia jest także forma przekazu, gdyż powyższa tematyka jest ze swej natury trudna i skomplikowana, a więc często niezrozumiała i przez to nieobecna w powszechnej debacie. Organizatorzy chcą o tych ważnych i istotnych kwestiach mówić w sposób prostszy i bardziej przystępny, właściwie zaadresowany i dostosowany do potencjalnego odbiorcy, czyli każdego z nas.
Motywatorem organizatorów do działania, poza oczywiście naturalną potrzebą czynienia dobra, jest osobista droga, którą przebyli, którą nadal kroczą i zapewne przemierzać będą do końca ich życia. Mowa tu o nieuleczalnej genetycznej chorobie ich Syna Borysa, u którego niespodziewanie dla nich, w momencie, gdy miał 5 lat, objawiła się ona i postawiła wszystkich przed faktem dokonanym. Poznali i nadal poznają wszystkie odcienie walki o życie nieuleczalnie chorego dziecka. Ta wiedza, połączona z zebranym doświadczeniem wywołuje w nich refleksję nad potrzebą zmiany ogólnej świadomości społecznej nt. chorób rzadkich, ich, wbrew nazwie, relatywnie dużej powszechności wśród społeczeństwa, a także zmiany postaw ludzkich w odniesieniu do osób niepełnosprawnych. Dlatego też wierzymy, że zapraszając innych do debaty publicznej nt. chorób rzadkich, choć w małym stopniu rodzice Borysa przyczyniają się do budowania coraz to większej wiedzy i świadomości społecznej, która jest tak niezbędna do prawidłowego i świadomego zarządzania tą istotną sferą życia publicznego.
Działanie ma charakter w pełni oddolny, społeczny i jest tylko i wyłącznie nastawione na bezinteresowną pomoc i poprawę istniejącego stanu rzeczy.
Więcej informacji: https://urodzinybb.pl/