Przedstawiciele Centrum Chorób Rzadkich UCK, szpitala GUMed, Rady Pacjentów oraz Fundacji Bohatera Borysa wzięli udział w spotkaniu poświęconym możliwościom lepszego i bardziej skoordynowanego wsparcia osób z chorobami rzadkimi, niepełnosprawnościami oraz ich rodzin. Wydarzenie zgromadziło przedstawicieli środowiska medycznego i pacjenckiego, Urzędu Miejskiego w Gdańsku, miejskich jednostek organizacyjnych, w tym Gdańskiego Ośrodka Zdrowia Psychicznego i Miejskiego Ośrodka Pomocy Rodzinie, a także organizacji pozarządowych, w tym PSONI Gdańsk.
Podczas spotkania zainicjowano rozmowy dotyczące stworzenia wspólnej przestrzeni współpracy i wymiany informacji pomiędzy zaangażowanymi instytucjami i organizacjami. Dyskutowano również o możliwości lepszego wykorzystania i udostępniania już istniejących zasobów, materiałów oraz rozwiązań, które mogą stanowić praktyczne wsparcie dla pacjentów i ich rodzin, szczególnie w pierwszym okresie po uzyskaniu diagnozy.
Istotnym elementem dyskusji była potrzeba wypracowania spójnej i możliwie kompleksowej ścieżki wsparcia – od momentu pojawienia się pierwszych podejrzeń i procesu diagnostycznego, poprzez leczenie i rehabilitację, aż po codzienne funkcjonowanie osoby z niepełnosprawnością i jej rodziny oraz dostęp do wsparcia społecznego. Szczególną wartością takiej współpracy jest możliwość wzajemnego uzupełniania się różnych perspektyw, zasobów i obszarów działania, tak aby wsparcie oferowane pacjentom i ich rodzinom było bardziej spójne, dostępne i odpowiadało na ich rzeczywiste potrzeby.
To dopiero początek wspólnej drogi. Połączenie doświadczeń i kompetencji środowiska medycznego, samorządu, pomocy społecznej oraz organizacji pacjenckich i pozarządowych może pozwolić na stopniowe wypracowanie rozwiązań odpowiadających na rzeczywiste potrzeby pacjentów, osób z niepełnosprawnościami oraz ich rodzin i opiekunów.