Grant na realizację projektu dotyczącego identyfikacji potrzeb osób z demencją w młodym wieku w Polsce

19.06.2025

Dr Urszula Skrobas z Kliniki Neurologii Dorosłych Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego, szpitala Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego pozyskała grant na realizację projektu pilotażowego dotyczącego identyfikacji potrzeb osób żyjących z demencją w młodym wieku w Polsce. Nagroda jest finansowana przez 3 prestiżowe instytucje: Alzheimer’s Association, Global Brain Health Institute (GBHI) i Alzheimer’s Society w ramach Pilot Awards for Global Brain Health Leaders.

Grant jest efektem rocznego stypendium, jaki dr U. Skrobas odbyła w ramach programu Atlantic Fellows for Equity in Brain Health w Globalnym Instytucie Zdrowia Mózgu (Global Brain Health Institute, GBHI) na Uniwersytecie Kalifornijskim w San Francisco i Trinity College Dublin w Irlandii. Naukowczyni jest pierwszą i obecnie jedyną stypendystką tego programu, która na stałe mieszka i prowadzi swój projekt w Polsce.

Demencję w młodym wieku (DWMW, ang. young onset dementia, YOD) definiuje się jako wystąpienie objawów demencji przed ukończeniem 65. roku życia. Osoby z demencją w młodym wieku napotykają szereg wyzwań, mogą pojawić się objawy poznawcze, behawioralne, językowe i ruchowe, prowadzące do konsekwencji takich jak utrata pracy, problemy finansowe, wzrost wydatków medycznych, utrata prawa jazdy czy problemy prawne. Demencja w młodym wieku wiąże się z dużym obciążeniem ekonomicznym. Średni roczny koszt opieki nad pacjentem z DWMW jest niemal dwukrotnie wyższy niż w przypadku otępienia o późnym początku. Dodatkowo, u pacjentów poniżej 65. roku życia ryzyko samobójstwa w ciągu trzech miesięcy po diagnozie jest 6,69 razy wyższe niż u osób bez otępienia. DWMW dotyka szczególnie osób aktywnych zawodowo i społecznie, które spodziewały się wielu zdrowych lat życia przed sobą. Wpływ tego schorzenia rozciąga się również na rodziny, partnerów, dzieci i całe społeczności. DWMW jest również niedodiagnozowana. Czas oczekiwania na diagnozę od momentu pojawienia się pierwszych objawów wynosi przeciętnie 4,4 roku w porównaniu do 2,8 roku w przypadku demencji o późnym początku. Opóźnienia te uniemożliwiają skorzystanie z odpowiednich terapii na czas.

W Polsce nie istnieje obecnie żadna usługa ukierunkowana na potrzeby osób z DWMW oraz ich opiekunów. Brakuje wsparcia emocjonalnego, psychologicznego i finansowego, a także dostępu do specjalistów, takich jak lekarze, neuropsycholodzy, neurologopedzi, terapeuci zajęciowi czy doradcy genetyczni. Ponadto, brak narodowego planu dotyczącego demencji, pogłębia izolację i rozpacz osób żyjących z demencją w młodym wieku oraz ich opiekunów. Niska świadomość społeczna w tym zakresie ogranicza możliwość budowania skutecznych strategii wsparcia.

Głównym celem projektu jest identyfikacja i priorytetyzacja potrzeb osób żyjących z demencją w młodym wieku, ich opiekunów oraz profesjonalistów medycznych w Polsce.

Projekt zakłada zastosowanie metod mieszanych (jakościowych i ilościowych) w celu zebrania informacji od trzech grup uczestników, do których należą osoby żyjące z demencją w młodym wieku (czyli ze zdiagnozowaną demencją przed 65 rokiem życia), opiekunowie lub partnerzy w opiece tych osób oraz specjaliści medyczni, którzy mieli kontakt chociaż z jedną osobą z demencją w młodym wieku w ciągu ostatniego roku.

W grupie osób żyjących z demencją zostaną przeprowadzone wywiady, a następnie zorganizowane zostaną grupy warsztatowe z informatorami oraz z osobami z personelu medycznego, mające na celu identyfikację kluczowych tematów i potrzeb.

Na ich podstawie zostanie opracowana ogólnopolska ankieta oraz stworzone zostaną materiały edukacyjne, które będą odpowiadać na najważniejsze potrzeby zidentyfikowane w ramach projektu.

Ostatecznym celem projektu jest utworzenie multidyscyplinarnego centrum przy Gdańskim Uniwersytecie Medycznym, które będzie odpowiadać również na potrzeby osób z demencją w młodym wieku, ich opiekunów oraz polskich pracowników ochrony zdrowia. Projekt dostarczy kluczowych informacji na temat najważniejszych potrzeb oraz wartości usług, które powinny być oferowane przez centrum, w tym materiałów edukacyjnych. Informacje te będą również podstawą dla przyszłych wniosków o finansowanie centrum.

Projekt stworzy także rejestr osób żyjących z demencją w młodym wieku, które mogłyby być informowane o nowych zasobach pomocnych dla nich, takich jak możliwości udziału w badaniach klinicznych. Rejestr ten umożliwiałby także dalsze kontakty z pacjentami i opiekunami w celu zdobycia większego wglądu w ich sytuację wraz z postępem choroby.

Do udziału w projekcie zaproszone są:

• osoby z rozpoznaniem demencji przed 65. rokiem życia
• ich opiekunowie
• personel medyczny, który w ciągu ostatniego roku miał kontakt z co najmniej jednym pacjentem z demencją w młodym wieku.

Zgłoszenia do udziału w projekcie należy wysyłać na adres e-mail urszula.skrobas@gumed.edu.pl.

Pacjenci będą mogli wziąć udział w grupie wsparcia dedykowanej osobom żyjącym z demencją w młodym wieku, gdzie znajdą zrozumienie i poczucie bezpieczeństwa. W sobotę, 21 czerwca, wspólnie z organizacją Lorenzo’s House ze Stanów Zjednoczonych, dr U. Skrobas współorganizowała Szczyt Młodzieżowy dla dzieci i młodych dorosłych w wieku 8-40+ lat, których rodzice żyją z demencją przed ukończeniem 65. roku życia. Po raz pierwszy wprowadzenie oraz Light Club były tłumaczone i prowadzone w języku polskim.

Warto przekazać tę informację osobom zainteresowanym – córkom i synom osób żyjących z demencją przed 65. rokiem życia i skorzystać z doświadczenia innych.

Link do formularza rejestracyjnego

Dr Urszula Skrobas jest uczestniczką programu Atlantic Fellows for Equity in Brain Health w GBHI. Projekt jest wspierany finansowo przez GBHI, Alzheimer’s Association oraz Alzheimer’s Society (GBHI ALZ UK-25-1289665).

Projekt będzie realizowany od 1.04.2025 r. do 31.03.2027 r.

fot. archiwum prywatne