Wystartował Narodowy Portal Onkologiczny

5.06.2025

Kompleksowa pomoc dla pacjentów onkologicznych już od pierwszej diagnozy. Tak w skrócie można opisać Narodowy Portal Onkologiczny uruchomiony przez Ministerstwo Zdrowia. Portal oferuje kompleksowe informacje dostosowane do różnych etapów – od profilaktyki i diagnostyki, przez metody leczenia, aż po powrót do życia po zakończeniu terapii.

– Utworzenie Narodowego Portalu Onkologicznego to krok w dobrym kierunku i ważny element w rozwoju systemu opieki onkologicznej w Polsce. Dostęp do rzetelnych, aktualnych i zrozumiałych informacji o chorobie, leczeniu oraz możliwościach wsparcia to jedno z podstawowych praw pacjenta. Dla mnie jest to sprawa szczególnie bliska; w ramach działalności Polskiej Ligi Walki z Rakiem, którą mam zaszczyt kierować, wdrażamy właśnie w Polsce Europejski Kodeks Opieki Onkologicznej, który zawiera 10 podstawowych praw pacjentów onkologicznych. Portal onkologiczny może odegrać istotną rolę w edukacji zdrowotnej pacjentów i ich rodzin, poprawie komunikacji pomiędzy pacjentami a personelem medycznym, a także w zmniejszeniu lęku i dezinformacji, które często towarzyszą rozpoznaniu nowotworu. Ważne jest, aby platforma była stale aktualizowana i dostosowywana do realnych potrzeb użytkowników – zarówno pacjentów, jak i lekarzy – mówi prof. Jacek Jassem z Katedry i Kliniki Onkologii i Radioterapii GUMed.

Rzetelność portalu podkreśla Ministerstwo Zdrowia. I jak dodaje wiceminister Katarzyna Kacperczyk, to sami pacjenci mieli swój udział w jego powstaniu.
– To przestrzeń, w której wiedza i doświadczenie ekspertów z Narodowego Instytutu Onkologii służą pacjentom szukającym rzetelnych informacji i realnego wsparcia. Portal powstał nie tylko z myślą o pacjentach, ale i we współpracy z nimi. Dlatego treści są nie tylko merytoryczne, ale również przyjazne i zrozumiałe – podkreśla wiceminister zdrowia.

To ma się przejawiać m.in. w tym, że na stronie są np. autentyczne historie chorych i ich rodzin. Kolejną kwestią, którą Narodowy Portal Onkologiczny może pomóc rozwiązać, jest dezinformacja. Wielu chorych oraz członkowie ich rodzin, szukają informacji na temat choroby i leczenia w internecie. A tam łatwo trafić na szkodliwe treści, zupełnie niepoparte naukową wiedzą.

– Chorzy na nowotwory często poszukują jasnych odpowiedzi na pytania dotyczące rozpoznania, dostępnych terapii, niepożądanych efektów leczenia, rokowania, a także chcą wiedzieć gdzie się leczyć, jak się zapisać na badania, do jakiego ośrodka się zgłosić. Wielu chorych potrzebuje również wsparcia psychologicznego i informacji dotyczących życia z chorobą, swoich praw, świadczeń socjalnych czy rehabilitacji. Portal może zaspokoić te potrzeby, oferując uporządkowaną, zweryfikowaną wiedzę oraz wskazując źródła realnej pomocy – od instytucji ochrony zdrowia po organizacje pacjenckie. Dla wielu osób, szczególnie w mniejszych miejscowościach, może to być pierwszy kontakt z kompleksową informacją na temat ich sytuacji zdrowotnej. Bardzo istotną potrzebą jest również rozwiewanie licznych mitów i błędnych przekonań na temat choroby nowotworowej – _dotyczących m.in. przyczyn choroby, skuteczności leczenia czy tzw. „alternatywnych terapii”.
Dezinformacja w tym zakresie może prowadzić do opóźnienia leczenia, porzucenia terapii lub podejmowania szkodliwych decyzji zdrowotnych. Rolą portalu powinno być dostarczanie rzetelnej, naukowo potwierdzonej wiedzy i przeciwdziałanie pseudomedycznym narracjom. Portal może zatem zaspokajać szerokie spektrum potrzeb – od edukacyjnych i organizacyjnych, po emocjonalne i społeczne – pełniąc funkcję wiarygodnego i kompleksowego przewodnika w trudnym czasie choroby – dodaje prof. Jassem.

Prof. Jassem podkreśla, że kluczem do sukcesu portalu jest jego przejrzystość i praktyczność. Jak zapewniają jego twórcy, dzięki portalowi:
– osoby z podejrzeniem nowotworu znajdą jasne wskazówki, gdzie się zgłosić, jak wygląda diagnostyka i czym jest karta DiLO,
– osoby zdrowe dowiedzą się, kiedy i gdzie wykonywać badania profilaktyczne oraz jak zmniejszyć ryzyko zachorowania,
– pacjenci po diagnozie znajdą przystępnie opisane metody leczenia, możliwe skutki uboczne, formy wsparcia psychologicznego oraz informacje o przysługujących im prawach,
– osoby po zakończeniu leczenia poznają zasady zdrowego stylu życia, rehabilitacji, sposoby radzenia sobie z lękiem przed nawrotem i powrotem do pracy,
– bliscy pacjentów znajdą praktyczne porady, jak mądrze wspierać osobę chorą,
– specjaliści i organizacje zyskają dostęp do materiałów edukacyjnych, aktualnych standardów leczenia oraz narzędzi pomocnych w pracy z pacjentem.

Na portalu znajdują się również kompendia wiedzy o nowotworach, przewodniki, poradniki, wsparcie emocjonalne oraz autentyczne historie pacjentów i ich rodzin. Nad powstaniem Narodowego Portalu Onkologicznego czuwał prof. Piotr Rutkowski z Narodowego Instytutu Onkologii z zespołem ekspertów Instytutu.

Portal jest dostępny pod tym adresem: https://onkologia.pacjent.gov.pl/pl