SM – i co z tego?
Gdańsk stolicą osób z SM – największa konferencja pacjencka w Polsce już w maju
Konferencja zgromadzi ponad 500 uczestników z całego kraju oraz ponad 50 ekspertów. Zaproszeni zostali specjaliści, pracujący na co dzień z osobami ze stwardnieniem rozsianym (SM), z takich dziedzin takich jak m.in. neurologia, psychologia, fizjoterapia, dietetyka, ginekologia, urologia. Program będzie realizowany równolegle w 11 salach, obejmując wykłady, warsztaty, sesje pytań i odpowiedzi oraz indywidualne dyżury eksperckie.
Wśród zaplanowanych tematów znajdują się m.in.:
- leczenie – zarówno aktualne terapie, jak i nowości z badań klinicznych
- fizjoterapia i ćwiczenia wspierające codzienne funkcjonowanie
- dieta i styl życia przy SM
- radzenie sobie z objawami choroby (przewlekłe zmęczenie, zaburzenia poznawcze, ból, drętwienia)
- ciąża i rodzicielstwo w SM
- SM u dzieci i młodzieży
- zdrowie psychiczne – w tym warsztaty dotyczące depresji
- życie intymne
- aktywność zawodowa i codzienne funkcjonowanie
- wsparcie dla osób nowo zdiagnozowanych
- blok tematyczny dla osób z NMOSD i MOGAD (choroby pokrewne SM)
Udział w konferencji jest bezpłatny, obowiązuje jednak wcześniejsza rejestracja dostępna na stronie www.smicoztego.pl
– Uzysk społeczny ze spotkań pacjentów chorujących na SM z profesjonalistami medycyny i systemu ochrony zdrowia, z udziału w licznych seminariach i warsztatach, jest nie do przecenienia. Konferencja to dwa dni wypełnione intensywnym programem edukacyjnym podanym w przyjaznych, przyjemnych i komfortowych warunkach – mówi prof. dr hab. n. med. Bartosz Karaszewski, krajowy konsultant ds. neurologii i lider ekspercko-programowy konferencji. – SM to jedna z tych chorób ośrodkowego układu nerwowego, w których tempo rozwoju kolejnych, coraz skuteczniejszych i bezpieczniejszych terapii jest wysokie. Co więcej, na horyzoncie widać już metody, które można roboczo określić jako potencjalnie „naprawcze”, a nie „tylko” spowalniające postęp choroby. Wydaje się, że także tę perspektywę warto dyskutować na tego typu spotkaniach – dodaje prof. Karaszewski.
Monika Łada, prezeska Fundacji StwardnienieRozsiane.info podkreśla, że konferencja powstaje dzięki współpracy pacjentów z ekspertami systemu ochrony zdrowia – Dzięki temu możemy realnie odpowiadać na potrzeby osób z SM i ich rodzin. W ciągu dwóch dni uczestnicy zdobywają kompleksową, aktualną i rzetelną wiedzę, która pomaga odnaleźć się w systemie i aktywnie żyć z chorobą. Ale równie ważna jest przestrzeń do rozmów, wymiany doświadczeń i budowania społeczności to ogromna wartość, której nie da się przecenić – mówi Monika Łada.
Czym jest stwardnienie rozsiane?
Stwardnienie rozsiane (SM) to przewlekła choroba neurologiczna o podłożu autoimmunologicznym, w której układ odpornościowy atakuje mózg, rdzeń kręgowy i nerwy wzrokowe, powodując uszkodzenia w układzie nerwowym. Objawy SM są bardzo zróżnicowane – mogą obejmować m.in. zaburzenia widzenia, czucia, równowagi, przewlekłe zmęczenie, trudności z mową, zaburzenia poznawcze czy depresję.
SM najczęściej diagnozuje się u młodych dorosłych (między 20. a 40. rokiem życia), przy czym kobiety chorują trzykrotnie częściej niż mężczyźni. W Polsce z SM żyje około 60 tysięcy osób, a co roku diagnozę słyszy 2,5 tysiąca osób.
W ostatnich latach rokowania pacjentów ze stwardnieniem rozsianym diametralnie się zmieniły. Dzięki nowoczesnym, refundowanym terapiom modyfikującym przebieg choroby możliwe jest spowolnienie, a nawet czasowe zatrzymanie jej postępu. Szybkie rozpoczęcie leczenia oraz systematyczna opieka specjalistyczna mają kluczowe znaczenie dla rokowań.
Patroni Honorowi konferencji
Marszałek Senatu, Prezydencja Polski w Radzie UE, Minister Nauki i Szkolnictwa Wyższego, Minister Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej, Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, Prezes Polskiej Akademii Nauk, Prezes Narodowego Funduszu Zdrowia, Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, Zakład Ubezpieczeń Społecznych, Rzecznik Praw Pacjenta, Rzecznik Praw Obywatelskich, Centrum e-Zdrowia, Agencja Badań Medycznych, Krajowa Izba Fizjoterapeutów, Polskie Towarzystwo Neurologiczne, Polskie Towarzystwo Neurologii Dziecięcej, Polskie Towarzystwo Psychiatryczne, Polskie Towarzystwo Pielęgniarek Neurologicznych, Marszałek Województwa Pomorskiego, Wojewoda Pomorska, Prezydent Gdańska, Prezydent Sopotu, Prezydent Gdyni, Rektor Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, Konsultanci krajowi w dziedzinie: neurologii, neurologii dziecięcej, psychiatrii, psychiatrii dziecięcej.