Eksperckie dyskusje o stwardnieniu rozsianym

27.05.2024

Niemal 500 uczestników wysłuchało 51 ekspertów podczas 5. ogólnopolskiej konferencji SM – i co z tego, która odbyła się w dniach 18-19 maja 2024 r. w Europejskim Centrum Solidarności Gdańsku. To największe merytoryczne wydarzenie w Polsce dedykowane chorym na stwardnienie rozsiane (SM) i ich bliskim, w czasie którego przez dwa dni mają oni bezpłatny dostęp do specjalistów z kilkunastu różnych dziedzin. Organizatorem spotkania objętego patronatem honorowym rektora GUMed prof. Marcina Gruchały była Fundacja StwardnienieRozsiane.Info.

Wśród 51 zaproszonych ekspertów obecnych było 15 neurologów, a także specjaliści takich dziedzin jak psychologia, psychiatria, seksuologia, fizjoterapia czy dietetyka. W wydarzeniu wzięli udział także m.in. doradcy zawodowi, przedstawiciele Zakładu Ubezpieczeń Społecznych i Agencji Badań Medycznych. Organizatorów wspierało 23 wolontariuszy. Łączna liczba wszystkich aktywności (wykłady, sesje pytań i odpowiedzi, warsztaty, dyżury ekspertów) przekroczyła 80.

– Stwardnienie rozsiane jest jedną z tych chorób, dla których określenie „rewolucja terapeutyczna” jest adekwatne. Potrafimy dziś bowiem wydłużyć czas aktywnego funkcjonowania pacjenta z SM o kilkanaście, 20, a nawet więcej lat. Cykl konferencji SM – i co z tego? stanowi uzupełnienie i wsparcie farmakoterapii prowadzonych w ośrodkach neurologicznych – zauważał prof. Bartosz Karaszewski, kierownik Katedry Neurologii GUMed, ordynator Kliniki Neurologii Dorosłych UCK, szpitala klinicznego GUMed, która jest partnerem merytorycznym cyklu SM – i co z tego?.

Jak wskazywał prof. Bartosz Karaszewski, poddawanie cyklicznej edukacji setek pacjentów i ich bliskich, a także wspólne działania na rzecz usprawniania systemu, najpewniej powiększają efekt leczenia modyfikującego przebieg choroby. Jest wysoce prawdopodobne, że dodatkowo wydłuża okres życia w funkcjonalnym zdrowiu, tj. bez niepełnosprawności m.in. wskutek szybszego rozpoczynania, a potem systematyczniejszego stosowania przewlekłych terapii.

Stwardnienie rozsiane to nieuleczalna choroba neurologiczna. Układ immunologiczny z nierozpoznanych jeszcze do końca przez medycynę przyczyn uszkadza mózg i rdzeń kręgowy. Jeszcze niedawno SM prowadziło u dużej części chorych do poważnej niepełnosprawności, jednak rokowania bardzo się poprawiły dzięki postępowi medycyny i pojawieniu się nowoczesnych leków spowalniających lub nawet całkowicie zatrzymujących rozwój choroby.

– Aktualnie dostęp do leków modyfikujących SM jest w naszym kraju bardzo dobry. W ramach programu lekowego możemy leczyć naszych pacjentów wszystkimi zarejestrowanymi w tym wskazaniu lekami. Aby maksymalnie wykorzystać dostępne metody farmakoterapii, konieczna jest jednak poprawa organizacji diagnostyki i leczenia. Polskie Towarzystwo Neurologiczne postuluje tworzenie wyspecjalizowanych centrów diagnostyki i leczenia SM, które dysponowałyby wielospecjalistycznym personelem i zapewniałyby chorym kompleksową opiekę – mówiła prof. Alina Kułakowska z Kliniki Neurologii UMB, prezes-elekt PTN.

Prezes organizującej konferencję Fundacji StwardnienieRozsiane.Info Monika Łada zauważała, że ogromne zainteresowanie konferencją jest spowodowane również brakiem rozwiązań systemowych, by pacjentów po diagnozie wyposażać w niezbędną wiedzę o chorobie.

– Z roku na rok zwiększa się zaufanie i sympatia uczestników dla naszych konferencji. Pacjenci wracają podczas kolejnych edycji, ale pojawiają się też nowi, zachęceni pozytywnymi opiniami o tym wydarzeniu. Uczestnicy przyjeżdżają z całego kraju, czasem są to całe rodziny, które chcą zwiększyć wiedzę nt. tej choroby i metod jej leczenia. Sukces cyklu SM – i co z tego? bardzo cieszy i motywuje zespół Fundacji do dalszej pracy – podkreślała Monika Łada – Natomiast zainteresowanie konferencją i rozmowy z uczestnikami, utwierdzają nas w przekonaniu, jak bardzo w Polsce brakuje kompleksowej opieki nad pacjentami z SM.

Monika Łada wskazywała również, że wielu uczestników dopiero na konferencji dowiedziało się o istotnych kwestiach nt. leczenia z SM i życia z chorobą. W ostatnich latach poprawił się w Polsce dostęp do leczenia, ale nie wykorzystuje się w pełni tej szansy. Pacjenci często mają problem z odnalezieniem się w systemie ochrony zdrowia, nie mają też pełnej potrzebnej wiedzy o swojej chorobie. Dlatego, oprócz przekazywania wiedzy pacjentom, celem Fundacji jest również wzniecanie dyskusji na tematy systemowe związane z ochroną zdrowia.

Kolejna edycja konferencji SM – i co z tego? planowana jest w maju 2025 r. w Gdańsku.

fot. prof. Bartosz Karaszewski/GUMed, materiały Fundacji StwardnienieRozsiane.Info