Dzień Chorób Rzadkich z SSC Rare Diseases

6.03.2024

Color Your Way to Awareness – to hasło głoszone w lutym przez anglojęzyczne Student Scientific Circle Rare Diseases przy Klinice Pediatrii, Hematologii i Onkologii GUMed w ramach przygotowań do obchodzonego 29 lutego 2024 r. Dnia Chorób Rzadkich. Przed tym właśnie dniem w murach naszej Uczelni SSC Rare Diseases przygotowało akcję mającą na celu zrzeszenie pacjentów, studentów i lekarzy i zwiększenie świadomości społecznej na temat chorób rzadkich.

W Klinice Pediatrii, Hematologii i Onkologii powstało Drzewo Chorób Rzadkich, na którym mali pacjenci odcisnęli swoje dłonie w kolorach chorób rzadkich: różowym, zielonym, niebieskim i fioletowym. Plakat podkreśla wyjątkowość każdej dłoni, symbolizując potrzebę indywidualnego podejścia do każdego pacjenta. Wolne przestrzenie między gałązkami odzwierciedlają trudności w diagnozowaniu chorób rzadkich i zostały pozostawione dla tych, którzy wciąż są na drodze do diagnozy. Zdjęcia Drzewa Chorób Rzadkich zostały udostępnione na platformach społecznościowych w konkursie na Instagramie, z wygraną dla zwycięzcy.

Jako kolejną inicjatywę, koło naukowe zorganizowało February Rareness Quest na Instagramie @ssc.rarediseases. Przez cały miesiąc studenci GUMed mieli okazję wziąć udział w quizie i sprawdzić swoją wiedzę na temat chorób rzadkich, z upominkami dla pierwszych trzech miejsc.

Na zakończenie akcji 29 lutego 2024 r. w Centrum Medycyny Inwazyjnej odwiedzający, pacjenci, lekarze czy studenci mogli „pokolorować swoją drogę do świadomości” za pomocą interaktywnego plakatu. Zostali poproszeni o pozostawienie odcisku palca w miejscu, które ich zdaniem było poprawną odpowiedzią na pytania dotyczące częstości występowania, możliwości diagnostyki i leczenia chorób rzadkich. Odpowiedzi na te pytania były bardzo zróżnicowane, co wskazuje na brak świadomości społecznej.

Ponieważ blisko 80% chorób rzadkich ma podłoże genetyczne, kontynuacją stoiska było rozpoznawanie zespołów genetycznych ze zdjęć, opisów schorzeń czy przyczyny genetycznej. Uczestnicy byli częstowani ciasteczkami w kształcie dłoni w kolorze różowym, zielonym, niebieskim lub fioletowym – forma ta towarzyszyła inicjatywie od samego początku.

Celem inicjatywy było poszerzenie świadomości na temat chorób rzadkich, których jest ponad 7000, są wyzwaniem diagnostycznym – postawienie rozpoznania trwa średnio pięć lat, dotyczą ponad 300 milionów ludzi na świecie, a możliwości terapeutyczne są dostępne dla jedynie 5 procent chorób.

fot. Paulina Nalepa, Karolina Gruszka, Eka Grandhe, Khushi Chillar, Kornelia Polat/SSC Rare Diseases GUMed