2.11.2023
Blisko 50 reprezentantów organizacji pacjenckich w chorobach rzadkich wzięło udział w warsztatach z zakresu umiejętności prezentacji, negocjacji i przywództwa (Training for patient representatives and advocates on leadership and communication skills) zorganizowanych w dniach 26-27 października br. w Gdańskim Uniwersytecie Medycznym. Szkolenie jest częścią działań proponowanych przez EJP RD (European Joint Programme on Rare Diseases), projektu finansowanego przez Komisję Europejską, który ma na celu stworzenie współpracy w dziedzinie chorób rzadkich pomiędzy badaniami, opieką i innowacjami medycznymi.
Nasza Uczelnia funkcjonuje w systemie EJP RD od wielu lat, a jego koordynatorem ze strony GUMed jest prof. Aleksandra Żurowska, kierownik Katedry i Kliniki Pediatrii, Nefrologii i Nadciśnienia. Poprzednie edycje przy wsparciu ISS z Włoch i ACCURARE z Turcji odbywały się w formie online. W tym roku warsztaty zorganizowano w formie stacjonarnej w Gdańsku przy udziale: Centrum Chorób Rzadkich reprezentowanym przez prof. Jolantę Wierzbę z Zakładu Pielęgniarstwa Internistyczno-Pediatrycznego oraz dr Karolinę Śledzińską z Katedry i Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii, Biura ds. Umiędzynarodowienia Uczelni oraz EURORDIS – Rare Diseases Europe reprezentowanym przez Rachel Butcher, Open Academy Training Manager.
Wśród wykładowców byli zarówno pracownicy GUMed, w tym: dr Agata Zdun-Ryżewska i dr Katarzyna Milska-Musa z Zakładu Badań nad Jakością Życia oraz dr hab. Michał Brzeziński z Katedry i Kliniki Pediatrii, Gastroenterologii, Alergologii i Żywienia Dzieci, jak rownież Iwona Simon z Fundacji „Ja też”, Katarzyna Świeczkowska z Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną (PSONI) oraz Tomasz Grybek z Fundacji Bohatera Borysa.
Szczególnym zainteresowaniem cieszyła się tematyka wypalenia życiowego i zawodowego oraz umiejętności tworzenia dobrze funkcjonującego efektywnego zespołu, rozwiązywania konfliktów, autoprezentacji, komunikacji oraz umiejętności samorzecznicze. Sukcesem warsztatów było aktywne zaangażowanie uczestników, którzy wymieniali się doświadczeniami i wiedzą, pochodzących z różnych krajów Europy i nie tylko.
Fot. Paweł Sudara/GUMed
Projekt EJP RD otrzymał dofinansowanie z programu badań i innowacji Unii Europejskiej Horyzont 2020 w ramach umowy grantowej nr 825575.