Organizowane już po raz ósmy przez Fundację Bohatera Borysa urodziny Bohatera Borysa odbędą się 22 października 2023 r. w Domu Zdrojowym Hevelianum w Gdańsku-Brzeźnie (ul. Zdrojowa 2) i będą transmitowane online. Wydarzenie zostało objęte honorowym patronatem rektora Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego prof. Marcina Gruchały.
Urodziny Bohatera Borysa to idea, za którą stoi potrzeba systematycznego i konsekwentnego budowania wiedzy i świadomości społecznej nt. chorób rzadkich. Równie istotna jest konieczność debaty nad potrzebami osób i rodzin zmagających się z niepełnosprawnościami oraz rozwiązaniami umożliwiającymi pełne i równoprawne funkcjonowanie tych osób w społeczeństwie i życiu codziennym. Nie bez znaczenia jest także forma przekazu, gdyż powyższa tematyka jest ze swej natury trudna i skomplikowana, a więc często niezrozumiała i przez to nieobecna w powszechnej debacie.
Spotkanie 22 października 2023 r. o godz. 11:00 w Domu Zdrojowym Hevelianum w Gdańsku-Brzeźnie będzie niepowtarzalną okazją, aby o rzeczach ważnych i trudnych posłuchać i porozmawiać w prosty i zrozumiały sposób.
11:00 | otwarcie wydarzenia i powitanie gości |
11:15 | wykład pt. W 80 sekund dookoła świata, czyli gdzie jesteśmy z terapiami genowymi w leczeniu leukodystrofi – prof. Krzysztof Kałwak z Kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu i Ponadregionalnego Centrum Onkologii Dziecięcej Przylądek Nadziei |
11:40 | wykład pt. Czy borelioza jest chorobą rzadką? Fakty i mity w chorobie odkleszczowej – dr hab. Tomasz Smiatacz, kierownik Kliniki Chorób Zakaźnych Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego |
12:05 | wykład pt. Pozytywne wibracje, czyli nie wszystko, co drga to padaczka – prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, kierownik Kliniki Neurologii Rozwojowej Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego |
12:30 | wykład pt. Infekcje w erze post-COVIDowej, czyli jak skutecznie wspierać układ immunologiczny – dr hab. Joanna Renke z Katedry i Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego |
12:30 | podsumowanie i zakończenie wydarzenia |
W ramach wydarzenia odbędą się również zajęcia animacyjne dla dzieci realizowane przez pedagogów z Przedszkola Niepublicznego im. “Panienki z Okienka” w Gdańsku oraz warsztaty pt. Zrozumieć Bohatera dotyczące relacji rówieśniczych pomiędzy dziećmi z niepełnosprawnościami i bez niepełnosprawności prowadzone przez psychologów i terapeutów z Centrum Rozwoju Dziecka Zakątek Agi.
Honorowy patronat nad wydarzeniem objęli również Mieczysław Struk – marszałek województwa pomorskiego oraz Aleksandra Dulkiewicz – prezydent Miasta Gdańska.
Organizatorem spotkania jest Fundacja Bohatera Borysa oraz Owszem Studio. Partnerem wydarzenia jest Hevelianum.
Udział w wydarzeniu jest bezpłatny. Wykłady będą transmitowane na kanale YouTube oraz profilu FB Fundacji.
Szczegóły dostępne są na stronach: www.urodzinybb.pl oraz Facebook.