„SYNGAP1 w perspektywie rodziców i specjalistów” – sympozjum naukowe

Zakład Badań nad Jakością Życia, Katedra i Klinika Pediatrii, Hematologii, Onkologii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego oraz Centrum Chorób Rzadkich Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego na czele z prof. Jolantą Wierzbą oraz dr Katarzyną Milską-Musa są organizatorami sympozjum naukowego pt. SYNGAP1 w perspektywie rodziców i specjalistów. Wydarzenie odbędzie się 29 kwietnia br. w godz. 9:20-14:45 w formie stacjonarnej.

Celem spotkania jest przybliżenie słuchaczom sytuacji pacjentów z rozpoznaniem choroby rzadkiej SYNGAP1 i ich rodzin. Obraz ten zostanie uzupełniony przez perspektywę specjalistów, którzy w swojej pracy zawodowej zajmują się chorobami rzadkimi. W ramach spotkania planowane są wykłady naukowe, które wygłoszą eksperci, m.in. z zakresu psychologii, genetyki i pediatrii oraz panel dyskusyjny pozwalający na przedstawienie perspektywy oraz wymianę doświadczeń opiekunów i lekarzy.

PROGRAM

9:20-9:30 Przywitanie

9:30-10:00 wykład I – prof. dr hab. n. med. Beata S. Lipska-Ziętkiewicz

10:00-10:30 wykład II – prof. dr hab. n. med. Jolanta Wierzba

10:30-11:00 wykład III – lek. Paweł Nowak

11:00-11:30 PRZERWA

11:30-12:00 wykład IV – mgr Magdalena Sanocka

12:00-12:30 wykład V – mgr Monika Gołubiew-Konieczna

12:30-13:00 wykład VI – dr Katarzyna Milska-Musa, dr Arkadiusz Mański

13:00-13:30 PRZERWA

13:30-14:30 panel dyskusyjny – perspektywa rodziców

14:30-14:45 zakończenie

Udział w wydarzeniu jest bezpłatny, obowiązuje wcześniejsza rejestracja (otwarta do 23 kwietnia br.). Formularz zgłoszeniowy można znaleźć na stronie https://forms.gle/bBKnkSqtm4v4yGq79.