Fundacja Parent Project Muscular Dystrophy oraz Centrum Chorób Rzadkich Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego, szpitala klinicznego GUMed są organizatorami VI Sympozjum pt. Możliwości wspomagania rozwoju osób z chorobami rzadkimi – DYSTROFIA MIĘŚNIOWA DUCHENNE’A I INNE DYSTROFIE MIĘŚNIOWE, które odbędzie się w dniach 14-16 kwietnia 2023 r. w Hotelu Orle (ul. Lazurowa 8, 80-680 Gdańsk). Patronat nad spotkaniem objął rektor GUMed prof. Marcin Gruchała.
Konferencja skierowana jest do chorych na dystrofie mięśniowe Duchenne’a i Beckera i ich rodzin oraz opiekunów, lekarzy, fizjoterapeutów, a także osób odpowiedzialnych za system opieki nad chorymi na dystrofie mięśniowe. Główna tematyka sympozjum obejmować będzie standardy opieki nad osobami chorującymi na dystrofie mięśniowe, opiekę neurologiczną, kardiologiczną, dietetyczną, fizjoterapii i prób leczenia stosowanych w dystrofiach mięśniowych. Wydarzenie będzie okazją do wymiany doświadczeń w zakresie diagnostyki i postępowania w dystrofiach mięśniowych naukowców z kraju i zagranicy oraz okazją do konfrontacji doświadczeń chorych i ich opiekunów w tym zakresie.
harmonogram sympozjum (784 KB)Szczegółowe informacje o konferencji dostępne są na jej stronie na Facebooku
Udział sympozjum jest bezpłatny, jednak konieczne jest indywidualne opłacenie wyżywienia i noclegu. Warunkiem uczestnictwa jest wypełnienie do końca marca 2023 r. ankiety rejestracyjnej.