Organizowane przez Centrum Chorób Rzadkich UCK, szpitala klinicznego GUMed konferencja pt. Życie z chorobą rzadką – przełamywanie barier ma na celu aktualną ocenę obecnej sytuacji osób z chorobami rzadkimi w Polsce. Wydarzenie odbędzie się 16 grudnia 2022 r. w audytorium im. prof. Zdzisława Kieturakisa (Centrum Medycyny Inwazyjnej, ul. M. Smoluchowskiego 17, Gdańsk).
Prelegentami i uczestnikami będą m.in. lekarze, prawnicy, nauczyciele, pedagodzy szkolni, przedstawiciele JST oraz reprezentanci licznych organizacji pozarządowych z całej Polski zaangażowani w pracę z pacjentami z chorobami rzadkimi. Wielu z nich zaprezentuje oryginalne formy działania w zakresie wsparcia pacjentów z chorobami rzadkimi.
W konferencji wezmą udział liczni specjaliści naszej Uczelni, w tym prof. Jolanta Wierzba z Zakładu Pielęgniarstwa Internistyczno-Pediatrycznego, prof. Aleksandra Żurowska, kierownik Katedry i Kliniki Pediatrii, Nefrologii i Nadciśnienia, prof. Janusz Limon z Zakładu Etyki Medycznej, dr hab. Ninela Irga-Jaworska, kierownik Katedry i Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii, prof. Dominika Szalewska, kierownik Kliniki Rehabilitacji, dr Joanna Jabłońska-Brudło z tej samej jednostki oraz Joanna Matuszewska z Zakładu Badań nad Jakością Życia.
Uczestnictwo w wydarzeniu możliwe jest po uprzedniej rejestracji. Formularz zgłoszeniowy jest otwarty do 9 grudnia 2022 r.
harmonogram konferencji "Życie z chorobą rzadką – przełamywanie barier" (609 KB)