7. Urodziny Bohatera Borysa

Urodziny Bohatera Borysa odbędą się 23 października 2022 r. w Domu Zdrojowym Hevelianum w Gdańsku-Brzeźnie (ul. Zdrojowa 2) w połączeniu z transmisją online. Wydarzenie zostało objęte honorowym patronatem rektora Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego prof. Marcina Gruchały.

Urodziny Bohatera Borysa to idea, za którą stoi potrzeba systematycznego i konsekwentnego budowania wiedzy i świadomości społecznej nt. chorób rzadkich. Równie istotna jest konieczność debaty nad potrzebami osób i rodzin zmagających się z niepełnosprawnościami oraz rozwiązaniami umożliwiającymi pełne i równoprawne funkcjonowanie tych osób w społeczeństwie i życiu codziennym. Nie bez znaczenia jest także forma przekazu, gdyż powyższa tematyka jest ze swej natury trudna i skomplikowana, a więc często niezrozumiała i przez to nieobecna w powszechnej debacie.

Spotkanie 23 października br. o godz. 11:00 w Domu Zdrojowym Hevelianum w Gdańsku-Brzeźnie będzie niepowtarzalną okazją, aby o rzeczach ważnych i trudnych posłuchać i porozmawiać w prosty i zrozumiały sposób.

Poniżej 5 powodów, dla których warto wiedzieć więcej, by móc świadomie pomagać innym:

• 1 z 2 zdiagnozowanych osób to dzieci.
• 2 do 3 mln Polaków cierpi na choroby rzadkie, a to prawie tak, jakby wszyscy mieszkańcy Warszawy, Krakowa i Łodzi byli chorzy.
• 3 z 10 dzieci dotkniętych chorobami rzadkimi nie świętuje swoich 5. urodzin.
• 6 do 8% populacji na świecie cierpi na choroby rzadkie, a to więcej niż wszystkie osoby chore na AIDS i różnego rodzaju nowotwory.
• 90% chorób rzadkich nie ma zatwierdzonego dedykowanego leczenia.

A ważne rzeczy, o których będzie mowa i osoby, które o nich opowiedzą to:

1. Mędrca szkiełko i oko, czyli kilka słów o medycynie opartej na faktach – prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska (kierownik Kliniki Neurologii Rozwojowej Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego, szpitala klinicznego Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego),

2. To WES or not to WES, czyli droga do odkrycia genetycznej prawdy – prof. Rafał Płoski (kierownik Zakładu Genetyki Medycznej Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego)

3. Przeszczepienie szpiku „na wojennym froncie”, czyli jak w Przylądku Nadziei ratowano dzieci w cieniu walk i huku bomb – prof. Krzysztof Kałwak (Klinika Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu, Ponadregionalne Centrum Onkologii Dziecięcej “Przylądek Nadziei”),

4. Społeczeństwo 5.0 i algorytmy AI w służbie niezależności i samodzielności – Piotr Jaśkiewicz (Fundacja Nauka dla Środowiska).

W ramach wydarzenia odbędą się również zajęcia animacyjne dla dzieci realizowane przez pedagogów z Przedszkola Niepublicznego im. “Panienki z Okienka” w Gdańsku oraz warsztaty pt. Zrozumieć Bohatera dotyczące relacji rówieśniczych pomiędzy dziećmi z niepełnosprawnościami i bez niepełnosprawności prowadzone przez psychologów i terapeutów z Centrum Rozwoju Dziecka Zakątek Agi.

Honorowy patronat nad wydarzeniem objęli również Mieczysław Struk – marszałek województwa pomorskiego oraz Aleksandra Dulkiewicz – prezydent Miasta Gdańska.

Organizatorem spotkania jest Fundacja Bohatera Borysa oraz Owszem Studio. Partnerem wydarzenia jest Hevelianum.

Udział w wydarzeniu jest bezpłatny. Wykłady będą transmitowane na kanale YouTube oraz profilu FB Fundacji.

Szczegóły dostępne są na stronach: www.urodzinybb.pl oraz Facebook.