Szpital kliniczny GUMed w Europejskich Sieciach Referencyjnych

11.02.2022

Dzięki zaangażowaniu trzech zespołów naszej Uczelni szpital kliniczny GUMed dołączył do kolejnych Europejskich Sieci Referencyjnych (ang. ERN – European Reference Networks), które skupiają jednostki ochrony zdrowia i najlepszych specjalistów z całej Europy.

Uniwersyteckie Centrum Kliniczne dzięki zaangażowaniu zespołu Kliniki Hematologii i Transplantologii GUMed w składzie: prof. Jan Maciej Zaucha (kierownik jednostki), lek. Michał Kurlapski i lek. Krzysztof Baran dołączył do prestiżowego grona członków EuroBloodNet (European Reference Network on Rare Hematological Diseases). Zrzesza ona wysokospecjalistyczne ośrodki zajmujące się pacjentami z rzadkimi chorobami hematologicznymi. W jej skład wchodzi obecnie 67 multidyscyplinarnych zespołów opieki zdrowotnej z 15 państw członkowskich Unii Europejskiej.

– Platforma daje możliwość wymiany informacji oraz doświadczeń pomiędzy specjalistami oraz bezpośredniego kontaktu pacjentów ze zrzeszonymi ośrodkami, co wpływa na poprawę jakości i efektywności świadczeń medycznych – tłumaczy prof. Jan Maciej Zaucha, kierownik Katedry i Kliniki Hematologii i Transplantologii GUMed.

od lewej: lek. Krzysztof Baran, prof. Jan Maciej Zaucha, lek. Michał Kurlapski

Praca zespołu Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii oraz Poradni Genetycznej UCK w składzie: dr hab. Beata Lipska-Ziętkiewicz, prof. uczelni, prof. Jolanta Wierzba oraz dr Karolina Śledzińska została doceniona przez ERN ITHACA (European Reference Network on Rare Congenital Malformations and Rare Intellectual Disability) podczas grudniowego zebrania zarządu jednostki w Madrycie. Przygotowanie aplikacji wsparła również Wioletta Liesius, pełnomocnik dyrektora naczelnego ds. systemu zarządzania UCK. ITHACA to Europejska Sieć Referencyjna ds. wad wrodzonych i rzadkich przypadków niepełnosprawności intelektualnej. Platforma ta zrzesza przedstawicieli czołowych europejskich ośrodków zajmujących się chorobami rzadkimi, daje możliwość szybkiej wymiany informacji, tworzenia baz danych oraz przygotowywania materiałów edukacyjnych. Ściśle współpracuje również z szeregiem innych podmiotów, w tym z organizacjami pacjenckimi.

– Tym samym jest istotnym elementem poprawy jakości opieki nad naszymi pacjentami i ich rodzinami – podkreśla prof. Jolanta Wierzba z Zakładu Pielęgniarstwa Internistyczno-Pediatrycznego GUMed, koordynator Centrum Chorób Rzadkich UCK.

od lewej: dr hab. Beata Lipska-Ziętkiewicz, prof. uczelni, prof. Jolanta Wierzba, dr Karolina Śledzińska

prof. Piotr Czauderna

ERN ERNICA (European Reference Network for rare Inherited and Congenital (digestive and gastrointestinal) Anomalies) to trzecia sieć referencyjna, do której dołączyło UCK. Zajmuje się ona wrodzonymi, wymagającymi leczenia chirurgicznego wadami u noworodków i zrzesza 40 szpitali z 12 krajów UE, w tym 2 polskie placówki – w Gdańsku i we Wrocławiu. Dołączenie szpitala klinicznego GUMed do sieci było możliwe dzięki zespołowi w składzie: prof. Piotr Czauderna, dr hab. Andrzej Gołebiewski oraz dr Stefan Anzelewicz. Gdańska Klinika Chirurgii i Urologii Dzieci i Młodzieży jako jedyna w Polsce należy aż do trzech sieci ERN: PaedCan-ERN (onkologia dzieci), ERN eUROGEN (urologia dzieci) oraz ERN ERNICA.

– Chodzi np. o defekty powłok brzusznych, przepukliny przeponowe czy zrośnięcia przełyku – mówi prof. Piotr Czauderna, kierownik Katedry i Kliniki Chirurgii i Urologii Dzieci i Młodzieży GUMed o schorzeniach badanych i leczonych w ramach sieci.

Dotychczas Uniwersyteckie Centrum Kliniczne działało w ramach trzech sieci referencyjnych:

• ERKNet (ang. European Rare Kidney Diseases Reference Network) – Europejska sieć referencyjna ds. chorób nerek,
• PaedCan-ERN (ang. European Reference Network for Paediatric Cancer – haemato-oncology) – Europejska sieć referencyjna ds. chorób nowotworowych u dzieci (hematoonkologia),
• ERN eUROGEN (ang. European Reference Network on Rare and Complex Urogenital Diseases and Conditions) – Europejska sieć referencyjna ds. chorób i zaburzeń układu moczowo-płciowego.

O EUROPEJSKICH SIECIACH REFERENCYJNYCH

ERN to 24 wirtualne organizacje powołane przez Zarząd Europejskich Sieci Referencyjnych z inicjatywy Komisji Europejskiej. Skupiają one instytucje opieki zdrowotnej z całej Europy. Do ich celów należą:

• poprawa dostępu do diagnostyki i leczenia pacjentów, którzy cierpią na choroby rzadkie lub inne skomplikowane przypadki kliniczne,
• łączenie fachowej wiedzy i doświadczenia specjalistycznych ośrodków medycznych z 28 państw Unii Europejskiej,
• pomoc w wypracowaniu i udoskonaleniu standardów postępowania klinicznego.

Żeby zdiagnozować i leczyć danego pacjenta, koordynatorzy ERN mogą zwołać wirtualne konsylium lekarzy specjalistów z różnych dziedzin. Odbywa się ono z wykorzystaniem specjalnej platformy informatycznej i narzędzi telemedycyny. Dzięki transferowi wiedzy medycznej można uniknąć konieczności transportu pacjentów do odległych placówek. Aktualne informacje o działalności ERN dostępne są na stronie Komisji Europejskiej.