Urodziny Bohatera Borysa

Urodziny Bohatera Borysa odbędą się 24 października br. w formule online. Wydarzenie zostało objęte honorowym patronatem rektora Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego prof. Marcina Gruchały.

Urodziny Bohatera Borysa to idea, za którą stoi potrzeba systematycznego i konsekwentnego budowania wiedzy i świadomości społecznej nt. chorób rzadkich, równie istotna jest konieczność debaty nad potrzebami osób i rodzin zmagających się z niepełnosprawnościami oraz rozwiązaniami umożliwiającymi pełne i równoprawne funkcjonowanie tych osób w społeczeństwie i życiu codziennym. Nie bez znaczenia jest także forma przekazu, gdyż powyższa tematyka jest ze swej natury trudna i skomplikowana, a więc często niezrozumiała i przez to nieobecna w powszechnej debacie.

24 października br. o godz. 11:00 online będzie niepowtarzalna okazja, aby o rzeczach ważnych i trudnych, posłuchać i porozmawiać w prosty i zrozumiały sposób.

Poniżej 5 powodów, dla których warto wiedzieć więcej, by móc świadomie pomagać innym:

• 1 z 2 zdiagnozowanych osób to dzieci.
• 2 do 3 mln Polaków cierpi na choroby rzadkie, a to prawie tak, jakby wszyscy mieszkańcy Warszawy, Krakowa i Łodzi byli chorzy.
• 3 z 10 dzieci dotkniętych chorobami rzadkimi nie świętuje swoich 5. urodzin.
• 6 do 8 % populacji na świecie cierpi na choroby rzadkie, a to więcej niż wszystkie osoby chore na AIDS i różnego rodzaju nowotwory.
• 90 % chorób rzadkich nie ma zatwierdzonego dedykowanego leczenia.

A ważne rzeczy, o których będzie mowa i osoby, które o nich opowiedzą to:

1. Gęste sito ratunkowe, czyli słów kilka o badaniach przesiewowych noworodków w kierunku SMA i nie tylko – prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska (Klinika Neurologii Rozwojowej Uniwersyteckie Centrum Kliniczne Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego w Gdańsku),

2. Męski = troskliwy i opiekuńczy czyli kim jest prawdziwy mężczyzna w rodzinie z niepełnosprawnością? – prof. Natasza Kosakowska-Berezecka (Instytut Filozofii, Socjologii i Dziennikarstwa Uniwersytetu Gdańskiego w Gdańsku)

3. Bohater na miarę naszych czasów, czyli jak być dawcą szpiku w erze COVID-19 – prof. Krzysztof Kałwak (Klinika Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej, Uniwersytet Medyczny we Wrocławiu, Ponadregionalne Centrum Onkologii Dziecięcej “Przylądek Nadziei”),

4. Rodzic dziecka z niepełnosprawnością – grzesznik, święty czy męczennik? Rozmowa Łukasza Wojtusika z s. Elizą Myk OP o rodzicielstwie przechodzonym w glanach. Inspiracją do rozmowy jest książka pt. “Siostry z Broniszewic. Czuły Kościół odważnych kobiet” Wydawnictwa WAM, której współautorami są s. Eliza i Łukasz.

Wydarzenie zakończy kameralny koncert: Lipiński Dowgiałło Duo.

Honorowy patronat nad wydarzeniem objęli również Mieczysław Struk – Marszałek Województwa Pomorskiego oraz Aleksandra Dulkiewicz – Prezydent Miasta Gdańska.

Organizatorem wydarzenia jest Fundacja Bohatera Borysa oraz Owszem studio.

Udział w wydarzeniu jest bezpłatny. Wykłady będą transmitowane na kanale YouTube oraz profilu FB Fundacji.

Szczegóły dostępne są na stronach: www.urodzinybb.pl oraz Facebook.