Centrum Chorób Rzadkich Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego oraz Gdański Uniwersytet Medyczny organizują konferencję Choroby Rzadkie – razem w dorosłość. Jest ona skierowana do przedstawicieli organizacji pozarządowych zajmujących się chorobami rzadkimi i odbędzie się w dniach 4-5 grudnia 2020 roku online.
Celem spotkania jest zapoznanie uczestników z aktualnymi działaniami struktur Unii Europejskiej w zakresie opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi oraz aktualna ocena obecnej sytuacji osób dorosłych z tego typu schorzeniami w Polsce. Prelegentami i uczestnikami będą lekarze oraz przedstawiciele licznych organizacji pozarządowych z całej Polski zaangażowani w pracę z pacjentami z chorobami rzadkimi. Wielu z nich zaprezentuje oryginalne formy działania w zakresie dorosłych pacjentów z chorobami rzadkimi. Liczba miejsc jest ograniczona.
Formularze zgłoszeniowe należy wysłać do 26.11.2020 r.
Zaplanowane na pierwszy dzień konferencji wykłady dotyczyć będą m.in. Planu Chorób Rzadkich, Ośrodków Referencyjnych oraz Europejskich Sieci Eksperckich. Drugiego dnia odbędą się z kolei warsztaty dla chętnych. Będą one poświęcone współpracy rodzin i specjalistów, mającej na celu włączenie pacjentów w okresie dojrzewania w życie lokalnej społeczności.
Szczegółowy harmonogram wydarzenia: