Urodziny Bohatera Borysa (5.BB)
Urodziny Bohatera Borysa to idea, za którą stoi potrzeba systematycznego i konsekwentnego budowania wiedzy i świadomości społecznej nt. chorób rzadkich, ich wczesnego rozpoznawania i diagnozowania, a także dostępnych w Polsce terapii leczniczych i rehabilitacyjnych. Równie istotna jest konieczność debaty nad potrzebami osób i rodzin zmagających się z niepełnosprawnościami oraz rozwiązaniami umożliwiającymi pełne i równoprawne funkcjonowanie tych osób w społeczeństwie i życiu codziennym. Nie bez znaczenia jest także forma przekazu, gdyż powyższa tematyka jest ze swej natury trudna i skomplikowana, a więc często niezrozumiała i przez to nieobecna w powszechnej debacie. Zatem chcemy o tych ważnych i istotnych kwestiach mówić w sposób prostszy i bardziej przystępny, właściwie zaadresowany i dostosowany do potencjalnego odbiorcy, czyli każdego z nas.
25 października b.r. o godz. 11:00 online na platformie Knits Places będzie niepowtarzalna okazja, aby przyjrzeć się bliżej i zrozumieć, na czym polegają choroby rzadkie, kim są osoby nimi dotknięte, jak możemy bardziej świadomie pomóc im pełniej funkcjonować w życiu codziennym każdego z nas.
A ważne rzeczy, o których będzie mowa i ważne osoby, które o nich opowiedzą to:
1. Jak mówić, by włączać nas we Wspólnotę? Rozmowa Doroty Karaś z prof. Jerzym Bralczykiem
2. Burza w mózgu – fakty i mity o padaczce – prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska (Klinika Neurologii Rozwojowej Uniwersyteckie Centrum Kliniczne Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego w Gdańsku)
3. Idealnie nieidealna Wspólnota, czyli kto jest komu bardziej potrzebny? – prof. Cezary Obracht-Prondzyński (Instytut Filozofii, Socjologii i Dziennikarstwa Uniwersytetu Gdańskiego w Gdańsku)
4. Programowanie wirusa, czyli CAR T z Wrocławia – prof. Krzysztof Kałwak (Klinika Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej, Uniwersytet Medyczny we Wrocławiu, Ponadregionalne Centrum Onkologii Dziecięcej “Przylądek Nadziei”)
Honorowy patronat nad Wydarzeniem objęli:
- Mieczysław Struk – Marszałek Województwa Pomorskiego
- Aleksandra Dulkiewicz – Prezydent Miasta Gdańska
- prof. Marcin Gruchała – Rektor Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego
Natomiast Wydarzenie wprost z Hevelianum poprowadzi, jak co roku, Małgorzata Brajner, aktorka Teatru Wybrzeże.
Na zakończenie konferencji będziemy mogli usłyszeć koncert Agaty Świętoń pt. Emocje, który w muzyczny sposób opowie nam i naszym dzieciom o najważniejszej palecie uczuć, które odczuwamy każdego dnia – miłości, złości, zazdrości czy strachu.
Pozostałe atrakcje: wirtualna wystawa pt. Zrozumieć Bohatera; pokoje dyskusyjne umożliwiające wymianę doświadczeń pomiędzy uczestnikami; wirtualne stoiska podmiotów publicznych ekosystemu szeroko rozumianego wsparcia społecznego i medycznego; dla dzieci online: #gdanskczyta WiMBP, Papety Teatru Miniatura, #poezjazbalkonu, Hyde Park Wall #wypisz&wymalujBohatera.
Reasumując, czeka nas spory zastrzyk WIEDZY|MUZYKI|EMOCJI!
Udział w Wydarzeniu jest bezpłatny, wymaga jedynie rejestracji. Organizatorami wydarzenia są: Fundacja Bohatera Borysa, Tata Studio i Knit Communications.
Szczegóły na stronie.
