Warsztaty online dla pacjentów z chorobą Duchenne’a

3.04.2020

Fot. Łukasz Mański
Fot. Łukasz Mański
Fot. Łukasz Mański
Fot. Łukasz Mański

Pomimo trudnej sytuacji epidemiologicznej w Polsce Centrum Chorób Rzadkich Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego, szpitala GUMed, koordynowane przez prof. dr hab. n. med. Jolantę Wierzbę – we współpracy z Kliniką Rehabilitacji pod kierownictwem dr hab. n. med. Dominiki Szalewskiej – zainicjowało nową formę rehabilitacji.

Już od kilku lat Centrum obejmuje kompleksową opieką grupę około 100 pacjentów poniżej 18 roku życia z dystrofią mięśniową Duchenne’a. W ostatnim czasie został radykalnie ograniczony dostęp do usług fizjoterapii z uwagi na zapobieganie oraz ograniczanie rozpowszechniania zakażeń wirusem SARS-CoV-2. Wychodząc naprzeciw potrzebom tej grupy pacjentów, pracownicy Kliniki Rehabilitacji: mgr Łukasz Mański, dr n. med. Agnieszka Sobierajska-Rek i dr n. med. Joanna Jabłońska-Brudło wraz koordynatorem akcji z ramienia Centrum, mgr Katarzyną Witkowską, przeprowadzili dwugodzinne warsztaty fizjoterapeutyczne w formie wideokonferencji, które odbyły 28 marca br.

Podczas zajęć przedstawione zostały zasady prawidłowej rehabilitacji, wspomagającej m.in. utrzymanie możliwej samodzielności w codziennym funkcjonowaniu oraz sprawności oddechowej na najwyższym poziomie – kluczowej w przypadku chłopców. Zostały również zaprezentowane możliwe strategie utrzymania zakresów ruchomości, co jest istotne dla wydłużenia możliwości chodzenia czy zmniejszenia asymetrii, która doprowadza do zaburzeń postawy ciała. Przedstawiono podstawy terapii oddechowej mając na uwadze potrzebę utrzymania ruchomości klatki piersiowej i pojemości życiowej płuc, zapobiegając tym samym zaleganiu wydzieliny w drogach oddechowych i ułatwiając jej odkrztuszanie. Ważnym elementem są również ćwiczenia wzmacniające i funkcjonalne, które zostały zaprezentowane m.in. na lalce terapeutycznej. W trakcie wideokonferencji pracownicy Kliniki odpowiadali na pytania oraz przedstawiali uczestnikom zindywidualizowane zalecenia fizjoterapeutyczne.

Telerehabilitacja dzieci jest nową, wcześniej niestosowaną w szerszym zakresie formą telemedycyny. Korzyści płynące z ułatwionego w ten sposób dostępu do specjalistycznej opieki medycznej mogą zredukować ogólne koszty leczenia oraz polepszyć jakość usług czy opieki medycznej, między innymi fizjoterapii. Dzięki współpracy całego zespołu specjalistów będzie można nadzorować oraz realizować tę formę kompleksowego leczenia na większą skalę.