W UCK rozmawiali o chorobach rzadkich

27.11.2019

Współpraca z europejskimi systemami opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi oraz szeroko pojęty problem dorosłych z tymi schorzeniami to tematy, które zgromadziły w Gdańsku liczne grono nie tylko ekspertów, ale przede wszystkim przedstawicieli organizacji pozarządowych, w tym także pacjentów i ich rodziny. „Choroby rzadkie – bądźmy razem” – ogólnopolska konferencja, której organizatorem były: Centra Chorób Rzadkich Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego oraz Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego, Klinika Pediatrii, Hematologii i Onkologii i Zakład Pielęgniarstwa Ogólnego odbyła się w dniach 22-23 listopada 2019 roku. Patronat merytoryczny nad wydarzeniem objęło Polskie Towarzystwo Genetyki Człowieka.

– Dwudniowa dyskusja skłania do następujących refleksji: jako specjaliści i opiekunowie dorastamy z naszymi pacjentami. Staramy się zapewniać kontynuację leczenia chorym, którzy osiągnęli pełnoletność. Wiadomo jednak, że mimo tego, że stają się oni dorośli, to w większości nigdy nie staną się samodzielni – mówi dr hab. Jolanta Wierzba z Centrum Chorób Rzadkich UCK.

Podczas spotkania zaproponowano różne modele samodzielnego mieszkania osób dorosłych, podkreślano wyjątkową rolę asystenta. Wiele emocji wzbudziła kwestia prawnego ubezwłasnowalniania dorosłych pacjentów.

W trakcie Konferencji przedstawiono również istniejące możliwości współpracy z systemami opieki nad chorobami rzadkimi powołanymi w ramach Unii Europejskiej. – Zależy nam bowiem na znacznie szerszym udziale naszych organizacji w istniejącym systemie opieki – dodaje dr hab. Wierzba.

Fot. Sylwia Mierzewska UCK