Konferencja przygotowana została wspólnie przez Centrum Chorób Rzadkich UCK oraz Gdański Uniwersytet Medyczny. Wydarzenie ma na celu zapoznanie jej uczestników z aktualnymi działaniami struktur Unii Europejskiej w zakresie pacjentów z chorobami rzadkimi oraz aktualną ocenę obecnej sytuacji osób dorosłych z chorobami rzadkimi w Polsce. Prelegentami i uczestnikami będą lekarze oraz przedstawiciele licznych organizacji pozarządowych z całej Polski zaangażowani w pracę z pacjentami z chorobami rzadkimi. Wielu z nich zaprezentuje oryginalne formy działania w zakresie dorosłych pacjentów z chorobami rzadkimi. Konferencji patronuje Polskie Towarzystwo Genetyki Człowieka
Na konferencję wymagana jest wcześniejsza bezpłatna rejestracja w systemie poprzez ankiet on-line. Liczba miejsc ograniczona.
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfjriX7wT6Uouz2gmmNl3ouW2Na6km4rM_Pu7UUE6isy4j0Aw/viewform?usp=sf_link