Rozmawiali o chorobach rzadkich

20.09.2019

Ponad 200 uczestników programu European Joint Programme on Rare Diseases (EJP RD) obradowało w dniach 16-20 września br. w Centrum Medycyny Inwazyjnej oraz Nieinwazyjnej Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego. Spotkali się specjaliści, koordynatorzy ośrodków referencyjnych, organizacje zajmujące się chorobami rzadkimi (ORPHANET, ECRIN, BBMRI-ERIC, RD-CONNECT, E-Rare, ELIXIR, c4c), w tym przedstawiciele organizacji pacjenckich (EURORDIS), aby zatwierdzić plany i wydatki na kolejny rok oraz porozmawiać w istniejących 20 Grupach Roboczych.

16 września br. odbyło się spotkanie satelitarne dla osób zajmujących się chorobami rzadkimi w Polsce i krajach ościennych, podczas którego przedstawiono strukturę i plany na kolejne lata programu EJPRD i sytuację tej grupy chorych w krajach CEE. Gości przywitali prof. Jacek Bigda, prorektor ds. kształcenia i rozwoju GUMed, pełnomocnik Ministra Zdrowia ds. Chorób Rzadkich dr Zbigniew Król, prof. Piotr Czauderna z Katedry i Kliniki Chirurgii i Urologii Dzieci i Młodzieży GUMed, koordynator Sekcji Ochrony Zdrowia w Narodowej Radzie Rozwoju i Daria Julkowska, koordynator EJP RD.

Natomiast główne obrady konferencji w dniu 17 otworzyli rektor GUMed prof. Marcin Gruchała, pełnomocnik Ministra Zdrowia ds. Chorób Rzadkich dr Zbigniew Król, Daria Julkowska, koordynator EJP RD , prof. Piotr Czauderna z Katedry i Kliniki Chirurgii i Urologii Dzieci i Młodzieży GUMed, koordynator Sekcji Ochrony Zdrowia w Narodowej Radzie Rozwoju.

Unia Europejska inwestuje 100 mln euro w rozwój badań nad chorobami rzadkimi. Program badawczy European Joint Programme on Rare Diseases (EJP RD) łączy 130 instytucji z 35 krajów w tym 27 krajów członkowskich UE, 7 krajów stowarzyszonych oraz Kanadę. W prace zaangażowane są m.in. instytucje finansujące badania naukowe, uniwersytety, organizacje badawcze oraz szpitale i organizacje pacjenckie. Z Polski w Programie biorą udział 4 Instytucje: Gdański Uniwersytet Medyczny, Warszawski Uniwersytet Medyczny, Instytut “Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka” oraz Narodowe Centrum Badań i Rozwoju.

Celem programu jest łączenie rozproszonych aktywności wielu instytucji i ośrodków celem usprawnienia i koordynacji działań naukowych, opieki nad pacjentem oraz pojawiających się innowacji w leczeniu. Naczelnym celem jest przyspieszenie badań nad możliwościami leczenia i opieki nad tą dyskryminowaną przez systemy opieki medycznej i sponsorów badań naukowych grupę prawie 38 milionów chorych w Europie. Jednym z ważnych udziałowców Programu są powołane w 2018 roku ERN – Europejskie Ośrodki Referencyjne dla Chorób Rzadkich. W Polsce zakwalifikowano dotychczas 21 ośrodków do sieci europejskiej, w tym 4 z Gdańska (GUMed): z nefrologii dziecięcej i nefrologii (prof. Aleksandrę Żurowska, prof. Alicja Dębska-Ślizień), z urologii dziecięcej (dr hab. Andrzej Gołebiowski), z dziecięcych chorób nowotworowych (prof. Piotr Czauderna, prof. Ewa Bień).

GUMed doceniając problemy pacjentów z chorobami rzadkimi powołał Centrum Chorób Rzadkich do spajania działań ośrodków referencyjnych w zakresie badań naukowych. Koordynatorem jest prof. Aleksandra Żurowska. Uniwersyteckie Centrum Kliniczne, szpital GUMed powołało jego odpowiednik Ośrodek Chorób Rzadkich, którego koordynatorem jest dr hab. Jolanta Wierzba.

Więcej na www.ejprarediseases.org.