Konferencja - Europejski wspólny program dotyczący rzadkich chorób (EJP RD)

Jednodniowa Konferencja “Rare disease perspectives in Central – Eastern Europe” organizowana przez Centrum Chorób Rzadkich GUMed oraz EJP RD. Poprzedza 3 dniowe spotkanie General Assembly EJP RD ( European Joint Programme for Rare Diseases) goszczone przez Gdański Uniwersytet Medyczny.

Celem spotkania jest przybliżenie osobom z krajów Centralnej i Wschodniej Europy, uznanym z zaangażowania w problematyce chorób rzadkich, możliwości oraz wezwań wynikających z rozpoczętego pięcioletniego programu EJP RD https://www.ejprarediseases.org/.

Wykładowcy zagraniczni, osoby pełniące kluczowe role w EJP RD przedstawią nam kierunki polityki zdrowotnej programów chorób rzadkich, badań naukowych i innowacji, tworzony ekosystem zbierania danych, plany dotyczące Rejestrów, proponowany system kodowania ORPHA, tematykę biobanków, edukacji w prowadzeniu badań naukowych chorób rzadkich, rolę i możliwości Europejskich Ośrodków Referencyjnych oraz organizacji pacjentów. Prezentacje będą uzupełnione krótkimi wystąpieniami polskimi o aktualnym stanie tych zagadnień w Polsce. Spotkanie będzie prowadzone w języku angielskim.

Konferencja będzie niepowtarzalną okazją do zdobycia wiedzy na temat możliwości skorzystania z programu EJP RD oraz europejskich kierunków rozwoju problematyki chorób rzadkich.

Obowiązuje Rejestracja na spotkanie: https://www.ejprarediseases.org/index.php/2019/07/18/rare-disease-perspectives-in-central-eastern-europe/ otwarta do 1 września 2019 otwarta do 1 września 2019.

Program spotkania: