Jednodniowa Konferencja “Rare disease perspectives in Central – Eastern Europe” organizowana przez Centrum Chorób Rzadkich GUMed oraz EJP RD. Poprzedza 3 dniowe spotkanie General Assembly EJP RD ( European Joint Programme for Rare Diseases) goszczone przez Gdański Uniwersytet Medyczny.
Celem spotkania jest przybliżenie osobom z krajów Centralnej i Wschodniej Europy, uznanym z zaangażowania w problematyce chorób rzadkich, możliwości oraz wezwań wynikających z rozpoczętego pięcioletniego programu EJP RD https://www.ejprarediseases.org/.
Wykładowcy zagraniczni, osoby pełniące kluczowe role w EJP RD przedstawią nam kierunki polityki zdrowotnej programów chorób rzadkich, badań naukowych i innowacji, tworzony ekosystem zbierania danych, plany dotyczące Rejestrów, proponowany system kodowania ORPHA, tematykę biobanków, edukacji w prowadzeniu badań naukowych chorób rzadkich, rolę i możliwości Europejskich Ośrodków Referencyjnych oraz organizacji pacjentów. Prezentacje będą uzupełnione krótkimi wystąpieniami polskimi o aktualnym stanie tych zagadnień w Polsce. Spotkanie będzie prowadzone w języku angielskim.
Konferencja będzie niepowtarzalną okazją do zdobycia wiedzy na temat możliwości skorzystania z programu EJP RD oraz europejskich kierunków rozwoju problematyki chorób rzadkich.
Obowiązuje Rejestracja na spotkanie: https://www.ejprarediseases.org/index.php/2019/07/18/rare-disease-perspectives-in-central-eastern-europe/ otwarta do 1 września 2019 otwarta do 1 września 2019.
| 10:00-10:30 | Registration, welcome coffee |
| 10:30-10:45 | Welcome words: Minister of Health of the Republic of Poland, Dean Medical University Gdansk, EJP RD Coordinator |
| 10:45-11:05 | . |
| 11:05-11:45 | European Joint Programme on Rare Diseases: What it is and for whom it is? Training, educational and grant opportunities of EJP RD |
| 11:45-12:20 | Rare disease research policies in Europe: National RD plans, EJP RD National mirror groups and beyond Polish National Plan for Rare Diseases, |
| 12:20-12:50 | European Reference Networks ERN in Poland |
| 12:50-13:25 | Rare disease clinical research and innovation |
| 13:30-14:30 | Lunch time |
| 14:30-14:55 | Rare disease data ecosystem in EJP RD |
| 14:55-15:10 | Orpha coding |
| 15:10-15:45 | Registries |
| 15:45-16:10 | Biobanks BBMRI.pl |
| 16:10-16:35 | Education needs in RD research |
| 16:40-16:45 | RD Patient organizations in EJP RD. Patient organisations in a CEE country |
| 16:45-17.00 | Closing remarks |