"Chłoniaki, których nie znamy. Problem, którego nie widzimy" – badanie jakości życia z CTCL

13.02.2019

Pacjenci zmagający się z chłoniakiem skórnym T-komórkowym (CTCL) mogą wziąć udział w badaniu na temat jakości życia oraz wpływu choroby na codzienne funkcjonowanie. Jego celem jest zidentyfikowanie specyficznych dla pacjentów potrzeb związanych ze sferami emocjonalną, zawodową, rodzinną i społeczną oraz wskazanie zakresu objawów skórnych, ich uciążliwości i częstotliwości występowania.

Ambasadorkami badania są ekspertki specjalizujące się w leczeniu chłoniaków skórnych: prof. Małgorzata Sokołowska-Wojdyło (Katedra i Klinika Dermatologii, Wenerologii i Alergologii GUMed) oraz dr Hanna Ciepłuch. W gronie partnerów inicjatywy znalazł się m.in. Gdański Uniwersytet Medyczny.

Pacjentów z CTCL w Polsce jest niewielu. O chłoniakach skórnych rzadko się słyszy, podobnie jak o sytuacji życiowej dotkniętych nią osób. Rozpoczęte badanie ma oddać głos tej „niewidzialnej” grupie chorych oraz zwrócić uwagę społeczeństwa na ich najważniejsze potrzeby.

Chorzy z CTCL* zaproszeni są do zaangażowania się w akcję #chloniakiktorychnieznamy i jednocześnie do udziału w ankiecie powstałej w ramach badania – „Chłoniaki, których nie znamy. Problem, którego nie widzimy”.

^* Badanie ma zdefiniowane kryteria włączenia i tylko pacjenci je spełniający mogą wziąć w nim udział.