5.02.2019
Prof. Małgorzata Sokołowska-Wojdyło z Katedry i Kliniki Dermatologii, Wenerologii i Alergologii GUMed jest ambasadorem badania „Chłoniaki, których nie znamy. Problem, którego nie widzimy”. Opracowanie w całości poświęcone jest pacjentom z chłoniakiem skórnym T-komórkowym (CTCL).
Od lat organizacje pacjentów przy wsparciu środowiska medycznego prowadzą liczne kampanie świadomościowe dotyczące chłoniaków, ich rodzajów, epidemiologii, rozpoznania oraz leczenia. Teraz działania te zostaną uzupełnione o edukację na temat szczególnego rodzaju nowotworu układu chłonnego, jakim jest chłoniak skórny z naciskiem na najczęściej występującego w tej grupie chłoniaka z komórek T, czyli CTCL (Cutaneous T-cell Lymphoma). Działania informacyjne rozpocznie badanie opinii pacjentów z CTCL, pt. „Chłoniaki, których nie znamy. Problem, którego nie widzimy”, które będzie przeprowadzone w wybranych polskich klinikach. Autorzy badania w pierwszej kolejności przeprowadzą cykl pogłębionych rozmów zarówno z kluczowymi ekspertami merytorycznymi specjalizującymi się w leczeniu pacjentów z CTCL, jak i chorymi. Na podstawie wywiadów oraz przyjętej metodologii stworzona zostanie ankieta dla pacjentów. Efektem prac będzie raport zawierający najważniejsze wnioski, gromadzący nie tylko statystyczny opis sytuacji pacjentów, ale też wskazujący na niezaspokojone potrzeby chorych w różnych sferach ich życia.
Chłoniaki to nowotwory układu chłonnego, z reguły przybierające formę zlokalizowaną w węzłach chłonnych, w których często uzyskuje się bardzo dobre wyniki leczenia. Chłoniak skórny T-komórkowy (CTCL), jest „nietypowy”, gdyż pierwotnie pojawia się w skórze (a nie w węzłach chłonnych) i, choć często ma stosunkowo powolny przebieg, to całkowite wyleczenie rzadko jest możliwe. CTCL zazwyczaj przyjmuje postać plam lub blaszek na skórze, jednak wraz z postępem choroby często przechodzi w postać guzowatą. W zaawansowanym stadium przyczynia się do zajęcia węzłów chłonnych, jak również innych organów. Chłoniak skórny T-komórkowy prowadzi do występowania owrzodzeń skórnych, uciążliwego świądu skóry, bólu, które znacząco wpływają na obniżenie jakości i komfortu życia. CTCL należy do chorób rzadkich, z częstością występowania poniżej progu przyjętego przez Europejską Agencję Leków (mniej niż 5 chorych na 10 000 osób). Zgodnie z danymi posiadanymi przez prof. Małgorzatę Sokołowską – Wojdyło, z Katedry i Kliniki Dermatologii, Wenerologii i Alergologii GUMed, w Polsce na CTCL choruje około 2000 osób. Duża cześć chorych w momencie rozpoznania jest wciąż w wieku produkcyjnym – około połowa pacjentów diagnozowana jest poniżej 55-65 roku życia (w zależności od podtypu CTCL). Chorzy stanowią niezwykle małą grupę, która w wielu obszarach życia potrzebuje wsparcia. Dlatego, aby zwrócić uwagę na potrzeby pacjentów z CTCL powstanie badanie, które pozwoli określić jaki wpływ na codzienne funkcjonowanie ma ta choroba oraz pomoże pacjentom zaistnieć w świadomości społecznej.
Jak podkreśla prof. Sokołowska-Wojdyło, ustalenie rozpoznania CTCL może sprawiać trudności, ponieważ chłoniak skórny może być mylony z innymi, powszechnymi chorobami skóry. – Często objawy nowotworu mogą być podobne do zmian skórnych w łuszczycy czy wyprysku. Zwiastunem najczęstszego chłoniaka skóry – ziarniniaka grzybiastego – może być świąd, a także zmiany rumieniowe i naciekowe zajmujące obszary nieeksponowane na promienie słoneczne, czasem erytrodermia, czyli uogólniony stan zapalny skóry (skóra prawie całego ciała jest czerwona). Większość chłoniaków wywodzących się ze skóry charakteryzuje się wieloletnim przebiegiem. Część stopniowo progresuje, prowadzącą do bolesnych guzów z rozpadem, a w dalszych stadiach do zajęcia węzłów chłonnych i narządów wewnętrznych – zaznacza prof. Sokołowska-Wojdyło.
W momencie wystąpienia zmian skórnych, należy skonsultować się z dermatologiem, aby wykluczyć bądź potwierdzić diagnozę nowotworu chłonnego. – W większości przypadków CTCL diagnoza ustalana jest przez dermatologa i patomorfologa, gdyż obok obrazu klinicznego podstawowym badaniem umożliwiającym rozpoznanie CTCL jest ocena histopatologiczna wycinka skóry, w przypadku powiększonych węzłów chłonnych – także oceną węzła chłonnego lub fragmentu – wskazuje profesor Sokołowska-Wojdyło.
Niespecyficzne i trudne do zdiagnozowania zmiany skórne, ale też nieodpowiednio dobrane terapie to dodatkowe obciążenie, z którym muszą zmagać się pacjenci. Dlatego, w celu szybkiego rozpoznania i wdrożenia optymalnego postępowania terapeutycznego kluczowe jest zaangażowanie specjalistycznego, wielodyscyplinarnego zespołu.
– Warto uświadomić społeczeństwo w jak odczuwalny sposób zmienia życia pacjenta w zakresie jego sfery emocjonalnej, zawodowej, rodzinnej i społecznej. Choroba ma wpływ na jakość życia pacjenta. Kluczem jest szybkie rozpoznanie i włączenie odpowiedniej terapii, której dobór może również wpłynąć na codzienne życie pacjenta nie tylko ze względu na potencjalne działania uboczne leków, ale także z powodu konieczności częstych wizyt u lekarza, czy też na zabiegach fototerapii – np. 3-4 razy w tygodniu przez kilka miesięcy). Ważna jest wielodyscyplinarna opieka medyczna (dermatolog, onkolog, hematolog – często pacjent chodzi jednocześnie do dwóch z nich). Dobór metody leczenia zależy od dostępności (np. naświetlanie szybką wiązką elektronów można wykonać tylko w kilku miastach w Polsce). Istotny jest dostęp do terapii dającej długotrwałe odpowiedzi. Ze względu na wpływ choroby na wszystkie aspekty życia, wybierając metodę terapii w danym momencie, trzeba, w miarę możliwości, uwzględnić także potrzeby pacjenta – obowiązki rodzinne, wynikające z obciążenia pracą i inne. Można sobie na to pozwolić na wczesnym etapie choroby, ze względu na jej przewlekły przebieg – zaznacza prof. Sokołowska-Wojdyło.
Pacjenci z CTCL mogą żyć normalnie, spełniać się zawodowo, realizować swoje pasje. Potrzeba tylko zindywidualizowanej terapii i zorganizowania życia w taki sposób, aby choroba nie przeszkadzała w codziennym funkcjonowaniu.
Partnerami badania są: Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Chłoniaki „Przebiśnieg”, Stowarzyszenie Wspierające Chorych na Chłoniaki „Sowie Oczy”, Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej oraz Federacja Pacjentów Polskich (FPP) i Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich Orphan, jak również kluczowe Towarzystwa Naukowe, tj.: Polska Grupa Badawcza Chłoniaków (PLGR), Gdański Uniwersytet Medyczny oraz Polskie Towarzystwo Dermatologiczne (PTD).