20.11.2018
Za nami III Międzynarodowe Sympozjum „Możliwości wspomagania rozwoju osób z chorobami rzadkimi – dystrofia mięśniowa typu Duchenne’a i inne dystrofie mięśniowe”, które odbyło się w dniach 10-11 listopada br. w Sobieszewie. Inicjatorami wydarzenia byli: Fundacja Parent Project Muscular Dystrophy, pracownicy Ośrodka Chorób Rzadkich przy Poradni Genetycznej Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku oraz nauczyciele akademiccy z Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego. Sympozjum było okazją do wymiany doświadczeń w zakresie diagnostyki i postępowania w dystrofiach mięśniowych dla naukowców z kraju i zagranicy oraz szansą do konfrontacji doświadczeń chorych i ich opiekunów w tym zakresie. W konferencji wzięło udział ponad 200 osób (lekarze, fizjoterapeuci, dzieci z rodzicami, chorzy na dystrofię mięśniową oraz osoby odpowiedzialne za system opieki nad chorymi). W spotkaniu uczestniczyli również studenci SKN Pielęgniarstwa Pediatrycznego GUMed i studenci Uniwersytetu Gdańskiego. Na czas trwania konferencji przejęli oni opiekę nad dziećmi chorymi oraz ich rodzeństwem, co umożliwiło rodzicom udział w wykładach i konsultacjach. Nad studentami czuwała dr Anna Stefanowicz z Zakładu Pielęgniarstwa Ogólnego i Katarzyna Witkowska z Ośrodka Chorób Rzadkich.