Konferencja "Choroby rzadkie – dokąd zmierzamy?"
Głównym tematem spotkania będą choroby rzadkie omawiane z różnych perspektyw: lekarzy, rodziców. Będzie okazja by posłuchać także o wybitnych artystach, którzy dzięki mutacji genetycznej zyskali inne spojrzenie na rzeczywistość.
Osoby z rzadkimi chorobami uwarunkowanymi genetycznie stanowią unikatową grupę pacjentów wymagającą zwykle zarówno wielospecjalistycznej opieki, jak również stałej rehabilitacji. Dlatego też w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym, szpitalu GUMed powstaje Centrum Chorób Rzadkich, które zostanie uroczyście otwarte podczas konferencji.
PROGRAM
| 12.00-12.15 | Otwarcie konferencji – Jakub Kraszewski, dyrektor naczelny Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego |
| 12.15-12.35 | „Talent i zbuntowane geny” – dr hab. Jolanta Wierzba, Uniwersyteckie Centrum Kliniczne |
| 12.35-12.50 | „Kiedy czas ma znaczenie” – dr hab. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, Uniwersyteckie Centrum Kliniczne |
| 12.50-13.10 | „Choroby rzadkie z perspektywy rodziców” – mgr Joanna Kulisiak-Kaźmierczak, Fundacja „Rodzina FraX” |
| 13.10-13.30 | „Psycholog a choroby rzadkie” – dr Arkadiusz Mański, Uniwersytet Gdański |
| 13.30-13.40 | „Jak działa Centrum Chorób Rzadkich?” – dr hab. Jolanta Wierzba, Uniwersyteckie Centrum Kliniczne |
Czas i miejsce:
