Borys ma dziewięć lat, od czterech zmaga się z rzadką, genetyczną i nieuleczalną chorobą. Jego rodzice chcąc podzielić się swoimi doświadczeniami – najpierw z walki o zatrzymanie choroby syna, potem codziennej rehabilitacji – zapraszają 23 września br. na konferencję na temat chorób rzadkich w Ratuszu Staromiejskim w Gdańsku. W programie zaplanowano m.in. wykład prof. Marii Mazurkiewicz-Bełdzińskiej z Kliniki Neurologii Rozwojowej GUMed.