Światowy Dzień Chorób Rzadkich i Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

12.03.2013

29 lutego obchodzony jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Data ta została wybrana nie bez przypadku. Jest to bowiem najrzadziej pojawiający się dzień w naszym kalendarzu. W tym roku obchody Dnia Chorób Rzadkich z oczywistych względów zostały przeniesione na 28 lutego. Studenci Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego mogli dowiedzieć się więcej na temat chorób rzadkich dzięki zorganizowanym przez IFMSA – Poland Oddział Gdańsk stanowiskom w holu Collegium Biomedicum. Kilka dni później (2.03.2013 r.) odbyła się konferencja połączona z panelem dyskusyjnym. Wykłady zostały połączone z konferencją podsumowującą obchody Ogólnopolskiego Dnia Mukowiscydozy, którą patronatem merytorycznym objęła dr hab. Maria Dudziak, prof. nadzw, dziekan Wydziału Lekarskiego.

Projekt został zrealizowany we współpracy z Krajowym Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich – organizacją skupiająca 25 stowarzyszeń pacjentów z chorobami rzadkimi i ich rodziny. Akcja jest częścią międzynarodowej kampanii prowadzonej przez Forum “Nadzieja. Mamy ją w genach!”. Podczas konferencji zainteresowane tematem osoby mogły wysłuchać interesującego wykładu dr Jolanty Wierzby “Współpraca pediatry z genetykiem klinicznym w zakresie chorób rzadkich – blaski i cienie”, a następnie zapoznać się ze świadectwem rodziców dzieci chorych na zespół Downa. Konferencję zakończyła opowieść o życiu z fenyloketonurią z perspektywy dorosłego już pacjenta – Bartosza Boronia.

Druga część dnia poświęcona była w całości trudnej, a zarazem bardzo ciekawej tematyce mukowiscydozy. Zaprezentowane słuchaczom wykłady to m.in. druga część wykładu dr Jolanty Wierzby “Współpraca pediatry z genetykiem klinicznym w zakresie mukowiscydozy” oraz wystąpienie Marty Kieliszek (Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą) “By żyć jak najdłużej: multidyscyplinarna opieka nad chorym na mukowiscydozę”. Uwieńczeniem obu konferencji była dyskusja lekarzy, rodziców i pacjentów z uczestnikami.